2014
2014/4

tartalom:

Williams-szindrómával élő személyek nyelvi jellemzőinek vizsgálata participatív kutatás keretében
Heiszer Katalin – Marton Klára

Absztrakt

A tanulmányban egy Williams-szindrómával élő személyekkel végzett participatív kutatás eredményeit mutatjuk be. A résztvevők amellett, hogy aktívan részt vettek a kutatás alakításában, egy éven keresztül havonta egyszer fókuszcsoportos keretben általuk választott témákról beszélgettek. A találkozókon készült hangfelvételeket a tartalomelemzés módszerével elemeztük. A kutatás során vizsgáltuk a Williams-szindrómával diagnosztizált személyek nyelvi jellemzőit, a participatív kutatás megvalósulásának feltételeit, valamint a csoport interakcióinak alakulását. Eredményeink alátámasztották, hogy a Williams-szindrómával élő személyekre jellemző relatíve jó verbális és kommunikatív készség, illetve szociabilitás megfelelő alapot ad sikeres participatív kutatások végzéséhez. A Williams-szindrómával élő fiataloknak van véleményük saját életükkel kapcsolatos kérdésekről, amit szóbeli úton hatékonyan meg tudnak fogalmazni. A csoporton belüli interakciók pozitív változást mutattak az idő előrehaladtával.

Kulcsszavak: Williams-szindróma, participatív kutatási módszer, tartalomelemzés

 


A jelen kutatás témája a Williams-szindrómával élő emberek gondolkodásának és nyelvi jellemzőinek új szempontú megfigyelése és elemzése egy participatív kutatás keretében, fókuszcsoportos módszer és tartalomelemzés segítségével. E tanulmányban elsősorban a nyelvi jellemzők bemutatására koncentráltunk. Praktizáló gyógypedagógusoknak, akik fiatal felnőttekkel foglalkoznak, a tanulmányban példákat mutatunk arra, hogy nem csak az iskolai kontextusban és feladatok hatására fejlődhet, alakulhat a nyelvi kompetencia, hanem más kötetlenebb kommunikációs helyzetek révén is, például rendszeres társalgás hatására. A jelen kutatás tapasztalatai alapján a fiatal felnőtteknek egy jelentős része erőteljesen motivált arra, hogy ilyen kötetlenebb kommunikációs helyzetekben aktívan részt vegyen. Szintén újdonsága a jelen tanulmánynak, hogy interaktív helyzetek elemzésén keresztül mutatja be a Williams szindrómás személyek nyelvi jellemzőit, kommunikációs sajátosságait
 

 
Williams-szindróma
 
A Williams-szindróma (továbbiakban WS) egy ritka genetikai rendellenesség, melyet először 1961-ben fedeztek fel és írtak le, mint elkülöníthető és ugyanakkor összefüggő tünet együttest (WilliamsBarratt-BoyesLowe 1961). Becslések szerint 20.000 szülésből egyszer fordul elő, tehát ritka szindrómának tekinthető, amely egyaránt okoz egészségügyi és fejlődési problémákat. A tanulmányozott Williams-szindrómát mutató személyeknek 95, vagy ennél magasabb százalékában a hetes kromoszómapár egyikén levő elasztin gén hiányzik, amit a FISH diagnosztikai teszttel lehet kimutatni (Siegmüller–Bartke 2004).

A Williams-szindrómával élő emberek számos az átlagostól eltérő külső és fiziológiás jellemzővel rendelkeznek. Jellegzetes "manócskaszerű" arcuk van (Siegmüller–Bartke 2004).

A Williams-szindrómával diagnosztizált emberek többsége értelmi fogyatékossággal él, kognitív fejlődésük az átlagosnál lassabb, intelligenciahányadosuk 40 és 90 közötti, 55-ös átlaggal (Bellugi–Lichtenberger–Jones–Lai–St. George 2000). Ez a DSM IV. kategóriarendszerében az enyhe (IQ 50/55–70-ig), valamint a középsúlyos értelmi fogyatékosság (IQ 35/40–50/55-ig) intervallumába esik. Mások az IQ-t tágabb tartományban, 20–106-ig állapítják meg, 58-as átlaggal (Morris–Pober–Wang–Levinson–Sadler–Kaplan–Lacro–Greenberg 2003). Nem egyenletes értelmi elmaradásról van szó, mivel nem egyformán érintett minden kognitív funkció. Néhány intellektuális területen kiemelkedő képességgel rendelkeznek, így a nyelvi képességek, a hosszú távú memória, az arcfelismerési képesség, a társas készségek és a muzikalitás terén nem mutatnak elmaradást tipikusan fejlődő társaiktól. Számos más területen azonban lényeges elmaradást mutathatnak. Ilyen területek az írás, az olvasás, a matematikai, a vizuális, valamint a térbeli orientációs és integrációs képességek (Lukács 2009). A szindrómán belül tehát nagy egyéni eltérések tapasztalhatók, ami részben adódhat a genetikai variabilitásból, részben az ezzel összefüggő egyéni fejlődési utakból (Pléh–Lukács–Racsmány 2003). Így, noha létezik egy, a WS-ra általánosan jellemző kognitív profil, az "általános" fogalmát óvatosan kell kezelni, mind a szindróma nem túl régen való felfedezésére, mind az egyéni variabilitásra való tekintettel.

Kiemelendő továbbá a Williams-szindrómával élő személyek érzelmi szenzitivitása, empátiája, és az érzelmek kifejezésében megmutatkozó rendkívüli expresszivitás. Ugyanakkor frusztrációt tűrő képességük alacsony, és gyakorta szoronganak a jövőben bekövetkező, elképzelt vagy rájuk váró események, valamint a velük szemben támasztott esetleges túlzott elvárások miatt (Morris et al. 2003).

Sok szakembert és kutatót foglalkoztat a Williams-szindrómával diagnosztizált emberekkel kapcsolatban, hogy milyen tartalom áll az ő intelligenciájukhoz viszonyított magas szintű kommunikációjuk mögött. A rendkívüli nyelvi kifejezőkészség mintegy elfedi a receptív nyelv hiányosságait, ezért intellektusukat és nyelvi képességeik összességét rendszerint túlbecsüljük. A WS személyek fő erőssége a nyelv, de ez csak az expresszív nyelvhasználatra vonatkozik, míg a nyelvi megértés alacsonyabb szintű (Morris et al. 2003).

A WS-s gyermekek beszédfejlődése a normál populációhoz viszonyítva késik, iskolás korra azonban legtöbbjük folyékonyan, artikuláltan beszél, gazdag szókinccsel rendelkezik, többszörösen összetett mondatokat is használ (Bellugi–Wang–Jernigan 1994). Iskolás korra kifejezőkészségük árnyalt, tudják a nyelvet produktívan és kreatívan használni, ismerik a mellé-és alárendelt tagmondatok helyes kombinálási szabályait és szeretnek beszélni. Ez azonban nem minden egyes WS-s személyre igaz, és nem feltétlenül azokra igaz, akik magasabb IQ-val rendelkeznek. Társalgásban gyakran nem kötik saját mondataikat a partneréihez, eltérnek az adott témától, gyakran nem értik, hogy miről van szó, s visszhangszerűen ismétlik önmagukat vagy a másik személy kijelentéseit. Kérdezősködnek, figyelmük elterelődik, vagy éppen ellenkezőleg, leragadnak egy-egy részletnél (Morris et al. 2003; Lukács–Scheiber–Pogány 2003). Szerepet játszhat ebben a hosszú távú memória fejlettsége (képesek szóról szóra felmondani egy egyszer hallott történetet), illetve a rendkívül jó fonetikai elemző képességük. A jó fonetikai képességek meglétét erősítik a sokszor felületes csevegéseik, ismételgetéseik, a klisék és közhelyek alkalmazása, valamint az idegen nyelvekre való fogékonyságuk és muzikalitásuk (Schreiber 2005). Felnőtt WS-s személyekre is jellemző a felületes csevegés, klisék és közhelyek használata, a kontextus nélküli kifejezések, valamint mondatok ismételgetése (perszeveráció) és az újbóli visszatérés a téma egy-egy részletére. Nyelvhasználatuk legtöbbször inkább egy monológra hasonlít és én-központú. A beszéd társas szabályait a WS-s személyek többsége kevéssé követi (Bellugi et al. 2000). Ugyanakkor, sok WS-s személy rendkívül tájékozott egy-egy őt érdeklő témában. A WS-s személyek amellett, hogy az átlag populációtól némileg elmaradó, de viszonylag gazdag szókinccsel rendelkeznek, hajlamosak a szokatlan és a nyelvi kontextusban váratlanul ható szavak használatára (Bellugi et al. 2000, Lukács et al. 2003).



A participatív kutatás jellemzői
 
A participatív kutatások hazánkban még új kutatási területnek számítanak, csupán az elmúlt másfél, két évtizedben váltak ismertté, többnyire, a társadalmi integráció és az emberi jogok érvényesülése szempontjából hátrányos helyzetben lévő csoportok vizsgálata révén. Magyarországon alig néhány publikáció született ilyen kutatásokról a fogyatékosság kontextusában.[1] Ezek a kutatások jelentős szemléletváltással jártak. E szemlélet szerint, a "kutatás tárgya" a "kutatás résztvevőjévé" válik (French–Swain 1997). Ezeknek a kutatásoknak az elterjedéséhez jelentős mértékben hozzájárult az elmúlt évtizedek paradigmaváltása, a "Semmit rólunk, nélkülünk!" elv megfogalmazása. Ezen kutatási formában a vizsgált személyek- jelen esetben a Williams-szindrómával élő emberek- aktív résztvevőként vannak jelen a kutatás teljes folyamatában, vagyis "nemcsak kísérleti alanyok, hanem kompetens szakemberek is egyben" (Marton–Könczei 2009: 5). A participatív kutatások során a fogyatékos és nem fogyatékos emberek kölcsönösen, egymás által fejlődve, egyenrangú társakként közösen dolgoznak a kutatás főbb témáin, szemléletén és módszertanán. A kutatásban való részvétel már önmagában megerősíti és hatalommal ruházza fel (empowerment) a fogyatékos személyeket, aminek köszönhetően nő a döntéshozatali szerepük a fogyatékosságügyben általában, valamint gyarapodik a tapasztalatuk a problémák megoldásában (Marton–Könczei 2009). Az itt bemutatásra kerülő kutatás és az előző évek tapasztalatai is azt támasztják alá, hogy még azok a fogyatékos emberek is hatékonyan részt tudnak venni participatív kutatásokban, akiknek a kognitív funkciói eltérnek az átlagostól (Garcia-Iriarte–Kramer–Kramer–Hammel 2008). Chambers szerint a participatív kutatás egy új paradigma; fogalmak, értékek, módszerek és cselekvések koherens mintázata, amely alkalmas a széleskörű alkalmazásra (Chambers 1986).

 
A kutatás során alkalmazott módszerek

A participatív kutatások lehetnek kvalitatív, kvantitatív és kevert kutatások, a feltett kérdésektől és a választott módszerektől függően. Paradigmáját tekintve a paticipatív kutatás a kvalitatív kutatási paradigmába tartozik. Ezen paradigmán belül a participatív kutatásokban célunk, hogy megfigyeljünk és elemezzünk különböző folyamatokat. Ebből következően, nem kell feltétlenül objektivitásra, általánosításra és összehasonlításra törekedni a kutatási anyag feldolgozásakor. Számos kutatási módszer kombinálható, illetve alkalmazható participatív kutatási keretben. Ezek közé tartozik a Photovoice módszer
[2] a "támogatott társalgás"[3], az önéletrajzon alapuló kutatások, illetve a fókuszcsoportos módszer (MartonKönczei 2009). A jelen kutatásban a fókuszcsoport módszerét alkalmaztuk, mivel ezt jól lehetett illeszteni a participatív kutatási kerethez és a módszer jól adaptálhatónak tűnt a kutatásban résztvevő személyek jellegzetességeihez (jó verbális készség, barátságos, nyitott személyiség, bizonyos témák iránti fokozott érdeklődés stb.).

Participatív fókuszcsoportos kutatások során fogyatékos és ép személyek tárgyalnak meg olyan témákat, amelyek fontosak a fogyatékos emberek élete szempontjából. A populáció sajátosságaira tekintettel, kiemelt szempont az akadálymentesség kérdése – mind fizikai, mind pedig mentális szempontból –, ugyanis a fogyatékos emberek részvétele és annak minősége a döntések meghozatalában elsősorban azon múlik, hogy milyen mértékben sikerül számukra a megfelelő támogatást és környezeti feltételeket megteremteni (Garcia-Iriarte et al. 2008).

Jelen kutatásban a fókuszcsoportos "beszélgetések" alkalmával jelentős mennyiségű verbális anyag gyűlt össze, melynek feldolgozására a tartalomelemzés módszerét választottuk. E módszernek rendkívül sok meghatározása létezik – korszaktól és szemlélettől függően. Egyes kutatók szerint a tartalomelemzés a kommunikáció manifeszt tartalmának objektív, szisztematikus és kvantitatív leírására szolgáló kutatási eljárás (Berelson 1952/1971). Mások a tartalomelemzés fogalmat a kommunikációs üzenetek tudományos elemzése értelmében használják (Barcus 1959). A módszer tudományos jellegű, és bár megengedő természetű, megköveteli, hogy az elemzés szigorú és szisztematikus szempontok alapján történjen. Krippendorf (1980/1995) szerint a tartalomelemzés olyan kutatási technika, amelynek segítségével adatokból a kontextusaikra vonatkozóan megismételhető és érvényes megállapításokat vonhatunk le. A közleményeknek ugyanis nem csak egy jelentésük van. Az adatokat mindig többféle szempontból lehet értékelni, különösen akkor, ha szimbolikus jellegűek. A tartalomelemzés egyik sajátos fajtája az úgynevezett pszichológiai tartalomelemzés, amelynek megfigyelési egysége az ember, illetve egy nyelvi egység (kiejtett fonéma, szó, mondat stb.; Vargha 2000). Kiszélesítve a nyelvi egység fogalmát, Allportra utalunk és az ő általa használt személyes dokumentum fogalomra, melyet úgy határozhatunk meg, mint bármely szabadon írt, vagy elmondott beszámolót, amely szándékosan, vagy akaratlanul információt szolgáltat szerzője életének struktúrájáról és dinamikájáról. Ide kell sorolnunk az önéletrajzokat – akár átfogóak, akár tematikusak; a naplókat – akár intimek, akár határidőnaplók; a leveleket; a nyílt kérdőíveket (kivéve a standardizált teszteket); a szóbeli beszámolókat – beleértve az interjúkat, gyónásokat, elbeszéléseket; bizonyos irodalmi alkotásokat (Allport 1980). Jelen kutatásban a fókuszcsoportos beszélgetéseken elhangzott vélemények, gondolatok, történetek is allporti értelemben vett személyes dokumentumnak tekinthetők. Ha az allporti személyes dokumentumokat vesszük mintavételi egységként a narratív pszichológiai tartalomelemzés számára, akkor ezzel csak azt jelezzük, hogy vizsgálódásainkat nem tesztek segítségével, vagy kísérletek formájában, hanem viszonylag terjedelmes szövegeken végezzük, és e szövegeket tekintjük kutatásaink terepeként, eredményeink potenciális forrásaként (Ehmann 2002).
 

A kutatás célja

Jelen tanulmányunk egy nagyobb kutatás részét képezi, melynek fő célja a participatív kutatási módszer alkalmazása és módszertani tapasztalatok gyűjtése egy olyan értelmi fogyatékossággal élő személyekből álló csoporttal, akiknek a kommunikációs képessége az intelligenciájukhoz viszonyítva kiemelkedő. E tanulmány célja az eddigi WS-ról szóló szakirodalmakban megjelenő nyelvhasználati jellemzők újfajta módszerekkel történő vizsgálata, melyhez három különböző kutatási módszert ötvöztünk. Participatív kutatási kereten belül fókuszcsoportos módszerrel gyűjtöttünk adatokat, amelyeket tartalomelemzéssel értékeltünk.
 

Hipotézisek
 
A fenti szakirodalmakat figyelembe véve, a következő hipotéziseket vizsgáltuk a jelen kutatásban:
  1. Feltételeztük, hogy a WS-val élő személyek beszédprodukciója koherens mintázatot mutat, amennyiben őket érdeklő témák kerülnek tárgyalásra, és ha a társalgási partnerek ismerik egymást.
  2. Azt vártuk, hogy a csoporttagok egymáshoz fűződő bizalmas viszonyának alakulása következtében (pl. szorongásmentes beszélgetések száma, vélemények nyílt megfogalmazása) a téma szempontjából relevánsnak tekinthető megnyilvánulások száma növekszik a találkozások során.
  3. A WS-ról szóló szakirodalomra alapoztuk azt a hipotézisünket, mely szerint a Williams-szindrómával élő személyekre az én-központú kommunikáció a jellemző.
  4. Participatív kutatásban részt vevő WS-s személyeknek a verbális inteakciókhoz szükséges kommunikációs kompetenciája megfigyelhető fejlődést mutat a fókuszcsoportos találkozások előrehaladtával, ami többek között megnyilvánul abban, hogy többet kérdeznek és reflektálnak egymásra és a témára, illetve nyelvhasználatuk egyre kevésbé lesz én-központú.
  5. A fenti hipotézissel összefüggésben azt is feltételeztük, hogy a moderátornak az idő múlásával egyre kevesebbet kell beavatkoznia a társalgás folyamatába.
  6. A WS személyek nyelvi kifejezésében gyakran fordulnak elő hasonlatok, metaforák, különleges megnyilvánulások, klisék.
  7. További hipotézisünk alapját adta, hogy WS-val élő személyek társalgására jellemző az érzelemtelített és sajátos nyelvi fordulatokat tartalmazó előadásmód. Feltételeztük, hogy amennyiben a fókuszcsoportos beszélgetések során a partnerek ismerik egymást és biztonságban érzik magukat a csoportban, akkor számos érzelmi megnyilvánulást mutatnak, pillanatnyi élményeiket és érzelmi állapotukat sajátos nyelvi kifejezéseik is tükrözik, pl. metafórák és hasonlatok alkalmazása.

Módszertan

Résztvevők

A kutatásban nyolc személy vett részt, öt nő és három férfi. Valamennyien a Magyar Williams Szindróma Társaság foglalkozásaira járnak, közülük egy a foglalkozásvezető. A legfiatalabb résztvevő 18 éves, a legidősebb 26 éves volt (átlagos életkor: 21.7 év).

Négyen tanultak speciális szakiskolában, hárman dolgoztak (egyikük az Ability parkban, másik kertész, a harmadik asztalos), egy pedig egyetemista volt. A WS-s résztvevők közül ketten voltak jelen mind a tíz fókuszcsoportos beszélgetésen, egyikük csak kettőn. Átlagosan 7 találkozón vettek részt.

A szülők rendelkezésünkre bocsájtottak különböző szakértői véleményeket, amelyekből kiderült, hogy a résztvevők intellektuális teljesítménye az enyhe és a középsúlyos fokú értelmi fogyatékosság kategóriájába sorolódott (hárman tartoztak a középsúlyos (IQ 40–55) négyen pedig az enyhe (IQ 55–70) kategóriába).
 
A kutatás menete

Tíz hónapon keresztül havonta egyszer találkoztunk a Magyar Williams Szindróma Társaság akkori telephelyén, ahol minden alkalommal különböző témákat beszéltünk, vitattunk meg. Ezeket a Williams-szindrómás személyek határozták meg a kutatás legelején, érdeklődésüknek megfelelően. A témák témakörök és hónapok szerint rendezve a következők:

 
Szeptember: Bevezetés, nyár, utazás
Október: Szeretet, szerelem, barátság
[4]
November: Érzéseink kifejezése
December: Karácsony
Január: Szórakozás, kultúra, zene
[5]
Február: Williams-szindróma
Március: Hobbi
Április: Hit, vallás
Május: Egészséges életmód
Június: Iskola, munkahely
 
A beszélgetéseken egy moderátor vett részt,
[6] akit egy külföldi tanulmányút miatt két alkalommal egy másik moderátor helyettesített.

Összesen tehát tíz fókuszcsoportos találkozás volt a kutatás keretein belül, mindegyik ülés egy-egy órán át tartott. Minden alkalom hasonlóan épült fel: az egyik résztvevő felvezette az aktuális témát, ezután lezajlott a fókuszcsoportos beszélgetés, vagyis az adott téma tárgyalása, majd lezárásképpen meghatározásra került a következő találkozó témája, valamint az a személy, aki azt majd fölvezeti. Mindegyik beszélgetés hanganyag formájában rögzítésre került, majd a lejegyzett szövegeket a tartalomelemzés módszerével, dolgoztuk fel.
 

 
Eredmények
 
A tartalomelemzés során 8 ülés anyagát elemeztük, melyekben a következő tartalmi szempontokat vizsgáltuk: a szövegek koherenciáját a Grice-féle társalgási maximák szerint (minőség, mennyiség, mód, relevancia); az elbeszélői perspektívát; az egyes résztvevők megnyilvánulásainak számát beszélgetésenként, valamint a moderátor megszólalásainak számát. Példákat gyűjtöttünk továbbá a szakirodalmak alapján tipikusnak mondható nyelvhasználatra: a hasonlatok, metaforák, illetve a különleges megnyilvánulások megjelenésére, az érzelemtelítettségre, a klisék megjelenésére. Végezetül megvizsgáltuk a társas interakciók alakulását, hogy az mennyire változott a kezdetektől a kutatás végéig.
 

Koherencia (válasz az 1. hipotézisre)

Több okból határoztunk úgy, hogy vizsgáljuk a szövegek koherenciáját, különösképpen azért, mert "a narratív koherencia mértéke a belső állapotok és az intrapszichés történések belső mutatója" (Ehmann 2002: 88). Ez egy olyan vizsgálati szempont, ami a nyelvhasználat alapján enged betekintést egy adott ember pszichikumába. Kommunikatív megvilágításban a közlés összefüggését értjük rajta a közlő, illetve a címzett szemszögéből. Grice felfogása szerint a koherencia a relevanciaelv érvényesítéséből származik. Grice (2001) különféle társalgási maximákat határozott meg, ezek a következők: minőség (igazat mondani), mennyiség (annyit mondani, amivel előrevisszük a társalgást, számításba véve a másik tudását), mód (világosan beszélni), relevancia (az elhangzottakhoz kapcsolódni). Egy szöveg koherenciáját az abban előforduló mondatokat összekötő szemantikai és konceptuális viszonyok, valamint a mindennapi ismereteinken alapuló relevancia biztosítja (Ehmann 2002). Grice együttműködési modellje mentén haladva vizsgáltuk a résztvevő Williams szindrómás fiatalok nyelvhasználatának koherenciáját. A következő részben példákon keresztül mutatjuk be a tartalomelemzés szempontjait figyelembe vevő sajátosságokat.

A mennyiségi alapelvet többen, többször és különböző irányokban szegték meg. KM általában egyszavas mondatokban beszélt. SF-re kifejezetten jellemző volt, hogy sokféleképpen mondta el ugyanazt a tartalmat, vagy többször kezdett bele egy gondolatmenetbe sikertelenül, melynek következtében hosszabbak lettek a megnyilvánulásai:
 
SF: "megmondom őszintén, hogy én úgy vagyok ezzel, hogy őő, azért szeretek külföldre járni, de ugye magyarként, szóval nem tudom. Te például, szóval nálam úgy van, hogy szeretek itt is lenni, meg ott is, de legjobban azért Magyarországon, tehát otthon, de azért szívesen mennék külföldre is, tehát bármilyen helyre elmennék..."
 
Szintén SF-re jellemző, hogy gyakran ismételte önmagát, de kevés valós tartalmi változtatással. Az ismétlés, perszeveráció ezekben a szövegekben lehet WS-sajátosság. Hasonlóan sok ismétlés volt jellemző MM megnyilvánulásaira is.
 
M: "hát tényleg II. János pápa, amíg élt, volt itt Magyarországon is, járt itt Magyarországon, és ugye megtanult magyarul is és neki sok mindent tudott magyarul, még az imát is magyarul mondta el, amikor Magyarországon járt..."
 
Sok esetben a túlzottan hosszú szövegeknek az oka az volt, hogy a fiatalok lényegtelen részletekben vesztek el; ezeket tehát példaként a relevancia alapelvnél is felsorolhatnánk. Majdnem mindegyik WS-s résztvevőre igaz volt, hogy ha bizonyos téma nagyon foglalkoztatta őket, akkor arról korlátlan mennyiségben tudtak beszélni, nem betartva a Grice-féle mennyiségi alapelvet.

Grice együttműködési alapelvének egy másik komponense a minőség elve. Ezen alapelvnek az a kritériuma, hogy mondandónk az igazat tartalmazza. A résztvevők mindannyian őszinték voltak, azonban az egyikük esetében (MM) sokszor nehéz volt megállapítani, hogy amiről beszélt, az valóban megtörtént-e, vagy csak elképzelte.
 
MM: "Az iskolánkba, hogy őő volt egy ilyen őő gonosz fiukból álló banda, vagy nem is tudom, hogy micsoda. Ők nem akartak szót fogadni, Isten parancsát nem is hallgatták meg, nem fogadták el, fekete ruhában jöttek befelé, mintha nem is tudta volna, hogy mi történik, elkezdtek csúnyán beszélni, vagyis, én nem mondom ki, csillag, csillag az egész dolog, bizony-bizony, és olyanokat kiabáltak ki, hogy pont, pont, pont pont és nagyon megharagudott Isten és a házuk fölött egy fekete felhő jelent meg, amit mi el sem tudtunk képzelni és abból a fekete felhőből egyszer csak villámlás, dörgés és olyan nagy zuhé, hogy a fiúkat úgy eltalálta az eső, mentek hazafelé, még a villám is lejött, majdnem közéjük vágott a villám, és ezt Isten küldte nekik, hogy nem hagyják békén a két legjobb barátot, akik minidig jót tesznek, ezek a fiúk pedig mintha nem is tudom honnan jöhettek volna, mintha a krampusz, vagy a sátán költözött volna beléjük..."
 
Grice alapelvei közül a következő a mód, az érthetőség; vagyis hogy a beszélő kerülje a kifejezések többértelműségét, a mondandója legyen rövid és rendezett. Többértelmű kifejezések nem voltak jellemzőek a szövegekben, leginkább a rendezettség elve az, ami nem érvényesült. Tipikusnak mondható a kaotikus szövegrendezés, főleg a hosszabb monológokban, de még a rövidebb szövegek esetében is. A legjellemzőbb példa erre MM monológja a vallásokról szóló témakörben. Beszéde rengeteg információt tartalmazott, releváns asszociációkkal, következetesen végig a témánál maradva, de teljesen rendezetlenül. SF-re szintén jellemzőek voltak a rendezetlen monológok.

Volt azonban olyan résztvevő is, akinek a beszéde viszonylag rendezett volt.
 
KP: "Na szóval, amikor valaki egészségtelen életet él és úgy él egészségtelen életet, hogy másoknak is kárt tesz vele, akkor kötelező a büntetés, ami többek között az is lehet, hogy elvonják tőle azt, amivel károsítja a környezetét, meg a társait."
 
Grice negyedik alapelve a relevancia (válasz a 2. hipotézisre), amely azt igényli, hogy beszéd közben maradjunk a tárgynál. Ennek megszegésére szintén számos példát találunk a szövegekben.
 
HK: "Nekem az a Williams-szindróma, hogy segítenek a, a szólamban, meg az angolban egy kicsit kell segíteni, hogy jobban menjen, és én egyedül is próbálkozom magammal, nagyon szeretek úszni, mert T néni olyan aranyos, meg jószívű, meg sokat szokott nekünk segíteni a tornában. Olyan jókat lehet vele »tornászni«."
 
Majdnem minden verbális megnyilvánulás azt tükrözte, hogy a WS fiatalok a témákat a saját nézőpontjukból közelítették meg, ami időnként irreleváns válaszokhoz vezetett. Másik oka az irreleváns megnyilatkozásoknak a helytelen szövegértés volt, valamint az intellektuális képességekből következően a flexibilitás hiánya. Sokszor a WS-s fiatalok nehezen váltottak témát, leragadtak egy-egy gondolatnál.

Ezek a megfigyelések vezettek az elbeszélői perspektíva, a résztvevők kommunikációjának én-központúsága vizsgálatához (válasz a 3. hipotézisre). Ennek során elkülönítettük az összes releváns megszólaláson belül az egyes szám első személyű és az általános megnyilatkozásokat (vélemény kifejezés önmagában nem E/1-re vonatkozó megnyilvánulásnak számít: szerintem, úgy gondolom stb.). Releváns megszólalásnak számít az, amikor a résztvevők közül valaki a társalgáshoz egy új gondolattal vagy kérdéssel járul hozzá.


 
Az 1. táblázat témánként tartalmazza az összes releváns megnyilvánulás számát, ezeken belül az én-központú megszólalások, illetve az általános megnyilatkozások mennyiségét. Szintén a táblázat alapján kiderül, hogy az én-központú és az általános megnyilvánulások aránya nagyban függ a téma természetétől, ugyanis például az "érzéseink kifejezése" téma eleve szubjektív, míg például az "egészséges életmód" általánosabb. Összességében azonban elmondhatjuk, hogy a résztvevők gyakran gondolkodtak én-központúan egy-egy kérdés, vita, probléma esetén.

A táblázatban láthatjuk, hogy az összes releváns megszólalás száma nem egyenlő a személyes és az általános megszólalások összegével, ugyanis hosszabb monológokban előfordult, hogy a gondolatmenet egyik része személyes, a másik pedig általános volt, így azokat kettéválasztottuk és mindkettőhöz hozzáadtuk.
 

Megszólalások mennyisége, gyakorisága (válasz a 4. hipotézisre)

A következő elemzés során minden egyes megszólalást figyelembe vettünk. Ha valaki mesélt valamit és mások közbeszóltak vagy kérdeztek valamit, azt mind külön megszólalásnak tekintettük, függetlenül attól, hogy a társalgás szempontjából releváns volt-e.


 A 2. táblázat alapján a kapcsolatokra is következtetni tudunk: amikor KP nem vett részt a beszélgetésen, akkor mindenki kivétel nélkül sokkal többször szólalt meg, mint amikor ő is ott volt, ami jelzi, hogy KP egy domináns személyiség volt a csoportban. A 2. táblázatból az is jól látszik, hogy az egyes beszélgetések során való megszólalásoknak a száma akár duplája is lehet más alkalmaknak. Megfigyeléseink szerint, amikor kevesebb megszólalás történt, akkor tartalmasabb volt egy-egy beszélgetés, kevesebb volt a beleszólások, a rövid megjegyzések száma. Legkevesebb megszólalás a ’Karácsony’ és a ’Hit és vallás’ témakörénél volt. Mind a két téma jó alapot ad egy mély, komolyabb, beszélgetéshez.

Az egyes személyek összes megszólalásának áttekintése azt mutatja, hogy az irreleváns megszólalások száma nagyobb, mint a relevánsoké. A beszélgetések során jellemzőek voltak a témától eltérő rövid megjegyzések, viccelődések, egymás, illetve önmaguk ismétlése, bekiabálások, helyeslések, tagadások, megerősítések és az egyszavas válaszok. Ezek nagy része irreleváns megszólalásnak számít. Szintén a fenti témakörök (’Hit és vallás’ és a ’Karácsony’) esetében találtuk azt, hogy a releváns, illetve az irreleváns megszólalások száma a legközelebb állt egymáshoz, ami tovább erősíti azt a megállapításunkat, miszerint ezeknek a témáknak a megbeszélése tartalmasabb és mélyebb volt a többinél.
 

A moderátor szerepének változása, a társas interakciók alakulása (válasz az 5. hipotézisre)
 
Ha a moderátorok megszólalásainak számát vizsgáljuk a 3. táblázat alapján, akkor egyértelműen látszik egyfajta csökkenő tendencia, amit a tárgyalt téma természete azért bizonyos mértékben befolyásolt. A moderátorok megszólalásainak csökkenő tendenciája utal arra, hogy a WS-s résztvevők egyre aktívabbak voltak az egyes fókuszcsoportos találkozások alkalmával, illetve a beszélgetések egyre interaktívabbá váltak.

A fókuszcsoportos ülések szövegeinek elemzésekor azt találtuk, hogy eleinte minden kérdést a moderátor tett fel, és ezt a résztevők el is várták. A kutatás első időszakában a WS-s fiatalok gyakran az iskolában megszokott módon jelentkeztek, amikor mondani akartak valamit. A későbbiekben ez jelentősen változott. A participatív kutatás lényege a partneri együttműködés, így kiemelt cél volt a moderátor vezető szerepének visszaszorítása a kutatás előrehaladtával. A moderátor kezdetben gyakran beavatkozott a beszélgetések folyamatába, annak érdekében, hogy mindenki azonos mértékben nyilvánulhasson meg, illetve hogy a résztvevők ne térjenek el a tárgytól. A kutatás előrehaladtával azonban a résztvevők elkezdték átvenni a beszélgetések irányítását. Ezt a folyamatot az is elősegítette, hogy a következő beszélgetések témáit a résztvevők mindig közösen határozták meg, valamint az a tényező, hogy mindig valamelyik WS-s fiatal vezette fel az új témát. Az első három beszélgetés után a szövegekben egyre több példát találtunk az önállóbb interakciókra. A kutatás második felében már amellett, hogy átadták egymásnak a szót, kérdéseket is feltettek egymásnak a WS-s résztvevők. Az utolsó alkalmakkor már a résztvevők vonták be a moderátort a beszélgetésbe, tőle is résztvevőként kérdezték a véleményét, illetve a tapasztalatát.
 

A Williams-szindróma nyelvi sajátosságainak megjelenése a szövegekben (válasz a 6. hipotézisre)
 
Hasonlatok, metaforák, különleges megnyilvánulások

A Williams-szindrómáról szóló szakirodalmakban megjelenik, hogy az ezen populációba tartozó egyének gyakran használnak különleges kifejezéseket (Bellugi et al. 1994; Lukács 2009). Ezeket vagy tudatosan ők maguk alkotják, vagy időnként egy hibázás következtében jön létre egy új kifejezés, illetve sokszor egy szó az adott szövegkörnyezetben irrelevanciája miatt tűnik szokatlannak, érdekesnek. Mindezek a jellemzők megfigyelhetőek voltak a jelen kutatás résztvevőinél is. Egy példa a szokatlan megnyilvánulásokra:
 
KP: "Én nagyon érdeklődő vagyok mindenféle tudomány iránt, ami nem fájdalmas és nem gusztustalan"
 
Többször előfordult az is, hogy a résztvevők idegen nyelvű kifejezéseket illesztettek egy magyar mondatba:
 
SF: "Szerintem, ha ez összejönne, akkor azt mondhatnám, hogy »very good, no problem«. De ehhez azt mondom, hogy »yes problem, no good«."
 
A szövegekben sok hasonlatot, metaforát és különleges, ’költői’ megfogalmazást, szójátékot is találtunk.
 
KP: "Amikor az ember bánatos, akkor úgy érzi hogy száz naplementét is meg tudna nézni, nem is egyszer. És amikor öröm éri az embert, akkor fölragyog a nap és kék az ég."
 
KP: "Azért vannak a nemzetközi táborok, nemzetközi konferenciák, hogy ne ebben a kenyérszeletben maradjunk..."
 
 
A fentieken túl, gyakran több szó összekapcsolásával hoztak létre a WS-s fiatalok újabb szerkezeteket, amelyek nem minden esetben feleltek meg a magyar nyelv szabályainak.
 
SF: "minden nagyon fontos, ami ami az olyan emberek javára szól, akiknek nagy szorultságuk van abban, hogy a nagyobb rész és az egészséges társadalom rá figyeljen."
 
Klisék és közhelyek használata

A Williams-szindrómával élő emberekre jellemző a klisék gyakori használata. A jó hosszú távú memóriájuknak és fonológiai képességeiknek köszönhetően könnyen elsajátítanak új kifejezéseket.
 
SF: "...őrizzük egymást a szívünkbe, mert már csak így tudunk előbbre lépni, és hogyha előbbre akarunk lépni, akkor kell az egység, kell tényleg az, hogy bátrak legyünk és felvegyük a harcot, még ha nehéz is, és fontos az, hogy küzdjünk, mert küzdelem nélkül gyáva nyulak, vagy kutyák lehetünk, és ennyi."
 
A kutatás során főleg a ’hit és vallás’ témakörében kerültek elő klisék.
 
KP: "És ő az egész vallásban egy csomó ünnep benne van; karácsony, húsvét, pünkösd, nagyhét; akkor benne van az, hogy Virágvasárnap, amikor Jézus bevonul Jeruzsálembe, és mindenki azt énekli, hogy "Hozsanna Dávid fiának", nagyon szép dolog, mert az igaz, hogy Jézus értünk meghalt bűntelenül, és az is igaz, hogy Jézus harminc évet élt ezen a földön, de ennek ellenére az Atya nem azért küldte le őt a földre, hogy azon nyomban föláldozza magát és hogy...és hogy ő meghaljon a keresztfán, de így kellett lennie. És Jézus ugye húsvét hétfőn dicsőségesen föltámadt a halottak közül és onnantól fogva véget ért az ő munkája a földön."
 
Jellemző volt a beszélgetések során, hogy a kliséket folyamatosan használták, különösen elvontabb koncepciók tárgyalása során. A klisék közé beszúrva találtunk azonban eredeti gondolatokat is. Olykor klisék nélkül, saját szavaikkal mondtak el például bibliai történeteket, ami azt támasztja alá, hogy meg is értették azokat.
 
"KM: Az is egy érdekes történet a Bibliában!
SF: Ugye hát, Jones barátunk.
KM: Jones! (nevet)
SF: Nem azt tette, amit Isten parancsolt meg, hogy menjem Ninivébe, neem, hanem azt mondta, hogy "Áá, ugyan, minek menjek el Ninivébe?", és akkor ugye megtörtént, amit mindannyian tudunk, hogy jött egyszer csak a cethal.
KM: Büntiből.
SF: És megfogta, bekerült Jónás a cethal gyomrába és ott volt nem tudom hány hónapon és napon keresztül, és akkor Isten azt mondta, hogy "Jó, akkor most elég" és akkor Jónás kijött a cethal gyomrából, és utána végre észhez tért és megcsinálta, amit Isten mondott neki. És egyébként, akár hiszitek, akár nem, a halnak van még egy fontos tulajdonsága: képzeljétek el, hogy a hal még a kereszténységnek a jelképe is egyben."
 
 
Érzelemtelítettség (válasz a 7. hipotézisre)
 
KP: "...a Williamses ember az olyan, mint az időjárás. Az egyik pillanatban süt a nap, a másikban meg már zuhog az eső. És nagyon-nagyon sajnos túlérzékenyek vagyunk. És szeszélyesek, mint az évszakok."
 
Több kutatás eredménye is utal a Williams-szindrómás személyek érzelmi szenzitivitására, fokozott empátiájára, és az érzelemkifejezéseikben megmutatkozó rendkívüli expresszivitására (Bellugi et al. 1994). Az érzelemtelített előadásmód a jelen kutatásban résztvevő személyekre – mint minden más WS-s személyre – is rendkívüli módon jellemző volt. Mondandójukat gyakran magas érzelmi hőfokon adták elő, hangszínüket változtatva, erőteljes hangsúlyozással. Pillanatnyi élményeiket és érzelmi állapotukat visszatérően és részletesen kifejezték a beszélgetések során. Pillanatnyi hangulatuk erős befolyással volt a fókuszcsoportban való részvételükre és aktivitásukra is. A résztvevők közül többekre nagyon jellemző volt a bizonytalanság, a gátlásosság és a megfelelési kényszer miatt való szorongás, amit verbálisan is kifejeztek. Rengeteg heves, és vegyes érzelmekkel átitatott élménybeszámolóra és véleménykifejtésre találunk példát a szövegekben.
 
"HM: Te nem szoktál néha szorongni?
KP: Ó, én nem néha szorongok, én gyakran. Én én nagyon gyakran szorongok. És ő az az igazság, hogy egy csomó szituációban rám jön. És akkor imádkozok a Jóistenhez, meg hát.. hozzátok nem imádkozom, de szeretlek bennetek nagyon, és az olyan jó, amikor így körülöttem vagytok."
 
SF: "Meg kell törnöd magad, össze kell törnöd magad, meg sírnod is kell néha."
 
A szeretet volt a leggyakrabban visszatérő érzelem, amit említtetek. Az érzelmekről szóló beszélgetésen az egyik résztvevő sírva fakadt, de nem tudta megmagyarázni az okát, majd többekből is kitört a sírás. Öt perccel később azonban már mindenki harsányan nevetett.

Az elemzések alapján többen, amikor magas érzelmi hőfokon beszéltek valamiről, akkor nyelvi szempontból helytelen formákat használtak, illetve nem fejezték be mondataikat.
 
MM: "Azt elárulom nektek, hogy amikor bevittek a műtőbe, ami a leginkább a...arra nem is emlékszek, elaltattak egy őő altatóinjekcióval, ami nagyon... És akkor elkezdték, hogy nézni, hogy nem működik a hasamban valami, valami nem működik."
 
Volt azonban olyan résztvevő is, aki sokkal folyékonyabban beszélt, amikor az érzelmeit fejezte ki.



Következtetések
 
Tapasztalataink alapján az interakciók a fókuszcsoporton belül az idő előrehaladtával jelentősen változtak. A Williams-szindrómával élő fiatalok a kutatás megkezdésekor az iskolában megszokott "tanár kérdez, diák felel" típusú diskurzusnak megfelelően vettek részt a beszélgetésekben. Megfigyeléseink és a tartalomelemzés során kapott számadatok azonban azt mutatják, hogy a kutatás előrehaladtával a résztvevők egyre többet reflektáltak egymásra, kérdeztek egymástól és a moderátortól is. A résztvevő WS-s személyek beszédének én-központúsága egyértelműen látszik a lejegyzett szövegekben, azonban a tartalomelemzéssel kimutattuk, hogy ennek mértékét a téma jellege is befolyásolta. A résztvevő WS-s személyek beszédének koherenciáját a Grice-féle alapelvek szerint vizsgáltuk. Eszerint a mennyiségi alapelvet sokszor nem tartották be, a minőség elvét legtöbbször igen, a rendezettség ritkábban valósult meg. A relevancia elvének betartása ugyan mutatott változást a kutatás során, mindvégig gyenge pontja volt a résztvevők beszédének. A relevancia betartásának nehézségét több tényező is befolyásolta. A rendezettség hiánya önmagában is hozzájárul a tárgytól való eltéréshez. A WS-s fiatalok beszédének erőteljes érzelmi telítettsége is oka volt időnként a relevancia hiányának. A magas érzelmi hőfok könnyen eltereli a fókuszt a releváns elemekről. Mindezeken túl, a WS-s fiatalokra jellemző figyelmi csapongások is akadályozták a fókuszált, lényegre törő, rendezett társalgást. E megfigyelések alapján elvetettük azt a hipotézisünket, miszerint a résztvevő WS-s személyekre jellemző a koherens beszédprodukció. Bár adataink alátámasztották azt a hipotézisünket, mely szerint a releváns megnyilvánulások száma nő a kutatás során, a társalgásnak ez az eleme mindvégig problémás volt. Az érzelemtelített előadásmódra sok példát találtunk a szövegekben. Az érzelmek mindvégig meghatározó elemei voltak, mind tartalmilag, mind pedig stilisztikailag a beszélgetéseknek.

A moderátor szerepe kimutathatóan változott a kutatás során, egy irányító szerepből a társalgás egyik résztvevőjévé vált, a participatív módszernek megfelelően. Bár ez a tanulmány nem a participatív kutatás jellemzőinek elemzéséről szól, a különböző nyelvi megnyilvánulások elemzése során számos olyan változást tapasztaltunk, amelyek egyértelműen alátámasztják, hogy a WS-s fiatalokkal sikeresen lehet participatív kutatást folytatni.

Limitáló tényező, ami megfelelő tervezés hiányában negatívan hathat a participatív kutatás megvalósíthatóságára, a Williams-szindrómával élő személyek befolyásolhatósága. A moderátor gyakran tapasztalta, hogy már a kérdésfeltevés módjával az átlagosnál is jelentősebb mértékben befolyásolni lehetett a résztvevők véleményét. A validitás minden kvalitatív kutatás kritikus pontja, különös tekintettel az értelmi fogyatékossággal élő személyek válaszadásának hitelességére. Rodgers és munkatársai azt találták (1999), hogy értelmi fogyatékos személyek esetében a válaszok hitelessége biztosítható, ha a kutatás előtt elég időt fordítunk egymás megismerésére, ha többféleképpen tesszük fel számukra ugyanazt a kérdést, illetve ha kiegészítjük kéréseinket képekkel, fényképekkel. Jelen kutatás esetében a az összes résztvevő (beleértve a kutatás vezetőjét) jól ismerte egymást, évek óta közeli kapcsolatban álltak egymással. Ennek köszönhetően ismerték egymás hátterét, környezetét, érdeklődését és történeteinek nagy részét, ami lehetővé tette a személyes utalások, példák használatának lehetőségét a validitás elősegítése érdekében.

Összegezve a tapasztalatokat, a Williams-szindrómával élőszemélyekre általánosan jellemző relatíve jó verbális és kommunikatív készség, illetve szociabilitás megfelelő alapot adott egy sikeres participatív kutatáshoz. A Williams-szindrómával diagnosztizált személyek szakirodalmakban megjelenő nyelvi jellemzőire számos példát találtunk a fókuszcsoportos beszélgetések hanganyagainak lejegyzett szövegeiben a tartalomelemzés során.

Tapasztalataink alapján, a Williams-szindrómával élő személyekkel hatékonyan folytatható participatív kutatás, fókuszcsoportos beszélgetés. Fontosnak tartjuk újból megjegyezni-, amire a tanulmány elején már felhívtuk a figyelmet-hogy a szindrómán belül nagy egyéni eltérések tapasztalhatók, a zavaron belüli genetikai variabilitás, vagy pedig a részben ebből eredő eltérő, tipikus egyéni fejlődési utak miatt (Pléh et al. 2003). Ebből következően bármilyen általánosítást a szindrómával, illetve a személyekkel kapcsolatban óvatosan kell kezelni.

Eredményeink alapján megállapíthatjuk, hogy az előzetesen feltett kérdéseink megválaszolásához megfelelő módszernek bizonyult a participatív kutatási keret és szemléletmód, valamint annak együttes alkalmazása a fókuszcsoport és a tartalomelemzés módszerével.
 

Irodalomjegyzék
  • Allport, G. W. (1980): A személyiség alakulása. Gondolat, Budapest.
  • Barcus. F. E. (1959): Communication content: Analysis in the research, 19001958. Unpublished doctoral dissertation. University of Illinois.
  • Barnes, C. (2009): Egy évtized változásai: reflexiók az "emancipatív" fogyatékosságkutatásra. Fogyatékosság és Társadalom, 1, 13–22.
  • Bellugi, U.Lichtenberger, L.Jones, W.Lai, Z.St. George, M. (2000): The Neurocognitive Profile of Williams Syndrome: A Complex Pattern of Strengths and Weaknesses. Journal of Cognitive Neuroscience, 12, 7–30.
  • Bellugi, U.Wang, P.Jernigan, T. (1994): Williams syndrome: An unusual neuropsychological profile. In Broman, S.H.–Grafman, J. (eds): Atypical cognitive deficits in developmental disorders: Implications for brain function. Hillsdale, NJ: Erlbaum. 23–56.
  • Berelson, B. (1952/1971): Content Analysis in Communication Research. Hafner Publishing Company, New York.
  • Chambers, R. (1986): Normal professionalism, new paradigms and Developments. Discussion Paper. Institute of Development Studies, University of Sussex, Brighton.
  • Charlton, J. (2000): Nothing about Us without Us: Disability, Oppression and Empowerment. University of California Press, Berkeley.
  • Ehmann B. (2002): A szöveg mélyén. A pszichológiai tartalomelemzés. Új Mandátum, Budapest.
  • French, S.Swain, J. (1997) Changing disability research: Participating and emancipatory research with disabled people. Physiotherapy, 83(1), 26–32.
  • Garcia-Iriarte, E.Kramer, J.C.Kramer, J.M.Hammel, J. (2008): ‘Who Did What?’: A Participatory Action Research Project to Increase Group Capacity for Advocacy. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 10–22.
  • Grice, H. P. (2001): A társalgás logikája. In Pléh Cs.–Síklaki I.–Terestyéni T. (szerk.): Nyelv – Kommunikáció – Cselekvés. Osiris, Budapest. 213–227.
  • Heiszer K.Katona V.Sándor A.Schnellbach M.Schnellbach-Sikó D. (2014): Az inkluzív kutatási módszerek meta-szintű vizsgálata. Neveléstudomány, 3, 53–67.
  • Krippedorff, K. (1980/1995): A tartalomelemzés módszertanának alapjai. Balassi Kiadó, Budapest.
  • Lukács Á. (2009): Megismerő képességek Williams-szindrómában. Gyógypedagógiai Szemle, 4, 218–230.
  • Lukács Á.Scheiber D.Pogány G. (2002): Csillagszemű emberkék. Nevelési, gondozási, fejlesztési kalauz Williams szindrómás gyermekek tanárainak. Magyar Williams Szindróma Társaság, Budapest.
  • Marton K. (2014): Participation of Children and Adults with Disability in Participatory and Emancipatory Research, Neveléstudomány, 3, 23–32.
  • Marton K.Könczei Gy. (2009): Új kutatási irányzatok a fogyatékosságtudományban. Fogyatékosság és Társadalom, 1, 5–12.
  • Morris, C.Pober, B.Wang, P.Levinson, M.Sadler, L.Kaplan, P.Lacro, R.Greenberg, F. (2003): Medical guidelines for Williams syndrome. www.williams.org.hu
  • Pataki Gy.Vári A. (2011): Részvétel – akció – kutatás: magyarországi tapasztalatok a részvételi-, akció- és kooperatív kutatásokból. MTA Szociológiai Kutatóintézet, Budapest.
  • Pléh Cs.Lukács Á.Racsmány M. (2003): Morphological patterns in Hungarian children with Williams syndrome and the rule debates. Brain and Language, 377–383.
  • Rodgers, J. (1999): Trying to get it right: undertaking reserch involving people with learning difficulties. Disability & Society, 14(4), 421–433.
  • Scheiber, B. (2005): Az álmok valóra válnak – kézikönyv Williams-szindrómás gyermekek szüleinek. Magyar Williams Szindróma Társaság, Budapest.
  • Siegmüller, J.Bartke, S. (2004): Williams syndrome from a clinical perspective. In Bartke, S.–Siegmüller, J. (eds): Williams syndrome across languages. John Benjamins, Amsterdam. 245–270.
  • Szilágyi B. (2005): Egyenetlen képességek – Esettanulmány egy 11 éves Williams-Beuren szindrómás gyermek fejlődéséről. Fejlesztő Pedagógia, 1, 34–51.
  • Vargha A. (2000): Matematikai statisztika. Pólya Kiadó, Budapest.
  • Williams, J. C. P.Barratt-Boyes, B. G.Lowe, J. B. (1961): Supravalvular aortic stenosis. Circulation, 24, 1311–1318.
 

[1] Például: Marton–Könczei 2009; Marton 2014; Heiszer–Katona–Sándor–Schnellbach–Schnellbach–Sikó 2014.
[2] A nyelvhasználatban akadályozott személyek fényképek segítségével fejezik ki gondolataikat, érzelmeiket, véleményüket (Marton–Könczei 2009). Jelen kutatással párhuzamosan a Photovoice módszer is kipróbálásra került, de ez a tanulmány erre a módszerre nem tér ki.
[3] Beszédbeli, nyelvi akadályozott csoportoknál használt eszköz a kommunikáció támogatása érdekében.
[4] E találkozóról nem áll rendelkezésre hangfelvétel.
[5] Szintén nem áll rendelkezésre hangfelvétel.
[6] A kutatás vezetője, illetve jelen cikk első szerzője.
 

2014/4
Év: 2014
Szám: 4
Impresszum
Kommentek: 0

előző év 2014 következő év

2014/1
2014/1

2014/2
2014/2

2014/3
2014/3

2014/4
2014/4





Ha... Ha? (feb. 2-3.->)
Hülyítődoboz
2015. 02. 02 17:10
Hankiss professzor
Adalbert
2015. 01. 24 09:12
Jó gyakorlat Bemutató
felkarolo
2015. 01. 21 14:05
Ionangyal
Én, ellenem
2015. 01. 20 02:22
Budapest Kupa
Dami
2015. 01. 17 08:05