2012
2012/2

tartalom:

Autizmussal élő emberek életminőségének javítása az Országos Autizmus Stratégia fejlesztései által
Gombkötő Andrea – Fehér Ildikó – Gifló Péter – Kovács Zsuzsanna – Perjés Beatrix – Simó Judit – Vályi Réka – Szauer Csilla



Absztrakt

Magyarországon az autizmus spektrumzavarral élő emberek és családjaik helyzete az elmúlt néhány évtizedben került a szakmai érdeklődés középpontjába. Az Országos Autizmus Kutatás tapasztalatai egyértelműen alátámasztják egy összehangolt és az érintettek szükségleteire választ adó Stratégia megalkotásának a szükségességét.

Ebben a publikációban azokat az AOSZ és az FSZK által generált komplex szolgáltatásfejlesztéseket ismertetjük, amelyek a 2010-ben kodifikált Stratégia sikeres megvalósulását segítik.

Kulcsszavak:
autizmus spektrumzavarral élő emberek, Országos Autizmus Stratégia, Autizmus Stratégiai Munkacsoport


Bevezetés


Az Autism Europe 2007-ben kiadott tanulmánya szerint az autizmus spektrumzavarral élõ személyek szakszerû és hatékony támogatása, a számukra magas színvonalú szolgáltatások biztosítása abból az okból fontos a teljes társadalomnak, hogy így a személyek és családjaik professzionális megsegítése mellett hozzájárulhatunk az Európai Unió tagállamainak gazdasági és társadalmi jólétéhez is. (BARTHÉLÉMY és mtsai 2007)

Ugyanezt a gondolatot erõsíti meg a 2006-ban az ENSZ Közgyûlése által elfogadott és Magyarországon a 2007. évi XCII. törvénnyel ratifikált, a fogyatékossággal élõ személyek jogairól szóló Egyezmény is, mely 26. cikkében felhívja a részes államokat, tegyenek meg minden hatékony és szükséges intézkedést annak érdekében, hogy a fogyatékos személyek számára az élet minden területén biztosítsák a legteljesebb függetlenséget, valamint a lehetõséget a közösségeik életében való aktív szerepvállalásra. A részes államok ennek az összetett célnak az elérése érdekében átfogó habilitációs és rehabilitációs szolgáltatásokat és programokat hoznak létre elsõsorban az egészségügy, a foglalkoztatás, az oktatás és a szociális szolgáltatások terén, mely programok

"a) a lehetõ legkorábbi szakaszban kezdõdnek, és az egyéni igények és képességek multidiszciplináris értékelésén alapulnak;

b) támogatják a közösségben való részvételt és az abba való befogadást, önkéntes alapon mûködnek, és a fogyatékossággal élõ személyek lakóhelyéhez – a vidéki régiókat is beleértve – a lehetõ legközelebb vannak."

Magyarországon az autizmus spektrumzavarral élõ emberek és családjaik helyzete az elmúlt néhány évtizedben került a szakmai érdeklõdés középpontjába. Az Autizmus Alapítvány, a Vadaskert Alapítvány, a Budapesti Korai Fejlesztõ Központ, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar és az Autisták Országos Szövetsége szakembereinek elévülhetetlen érdeme, hogy az 1980-as évek végén megkezdõdött a hazai autizmusspecifikus ellátórendszer kiépülése az elsõ professzionális szolgáltatások létrehozásával. (BALÁZS–PETRI 2010)

A 2009-ben lefolytatott Országos Autizmus Kutatás eredményei rámutattak arra a tényre, hogy nagy szükség van egy egységes, az autizmus spektrumzavarral élõ emberek teljes életútját végigkövetõ Stratégia létrehozására, mely az ENSZ Egyezmény elveit szem elõtt tartva szakmai irányt mutat a komplex rehabilitáció valamennyi szereplõje számára azzal a céllal, hogy fejlesztéseik valóban elõsegítsék az autizmus spektrumzavarral élõ emberek életminõségének javulását Magyarországon.

Jelen publikációnkban azt a két éve folyó, az Autisták Országos Szövetsége (továbbiakban AOSZ) és a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlõségéért Közalapítvány (továbbiakban FSZK) által generált, széles szakmai konszenzuson alapuló, számos szakmai partnert bevonó innováció-sorozatot mutatjuk be, mely az Országos Autizmus Stratégia elsõ megvalósult fejlesztéseit jelenti, és amely fejlesztések egy évrõl évre növekvõ számban diagnosztizált népességnek nyújtanak megoldásokat. (STEFANIK 2011)

I. Rövid hazai helyzetkép az intézkedések megalapozására

Az autizmus diagnózissal rendelkezõ népesség szocio-demográfiai jellemzõi

Az Autisták Országos Szövetsége vezetésével 2009-ben zajlott le az Országos Autizmus Kutatás, melynek egyik területe a diagnosztizált autizmussal élõk számának becslése, illetve ezen csoport legfontosabb demográfiai jellemzõinek meghatározása volt. Mivel a kutatás eredményei már több kötetben is megjelentek, itt csak a legfontosabb trendeket foglaljuk össze.

1. A nemzetközi epidemiológiai adatok alapján ma Magyarországon 60–100 ezer autista ember él.

2. Az egészségügyi ellátásra vonatkozó statisztikai adatok alapján 10–15 ezer fõ az, aki rendelkezik autizmus diagnózissal.

3. Az autizmus diagnózisok száma évrõl évre növekszik, elsõsorban a gyermekkorú népességnél figyelhetõ meg meredek emelkedés.

4. A közoktatási rendszer adatait elemezve láthatjuk, hogy 2003 és 2008 között az oktatásban résztvevõ autizmussal diagnosztizált tanulók száma 250%-kal nõtt. (PETRI–VÁLYI 2009)

Szintén az országos kutatás világított rá arra, hogy az autizmussal élõ emberek, és az õket gondozók számára is az egyik legnagyobb nehézséget a közösségi szolgáltatások igénybevételének (egészségügyi ellátás, oktatás, szociális ellátás) akadályozottsága jelenti. A hazai intézmények – ahogy a társadalom is – nincsenek még felkészülve ennek a speciális igényû csoportnak az ellátására, befogadására.

Az autizmus spektrumzavarral élõ emberek ellátásának megszervezésére tett szakmapolitikai intézkedések

Bár már az ezredfordulón mûködött néhány nagyon magas tudományos és szakmai színvonalat képviselõ ellátó hely az autizmus spektrumzavarral élõ személyek számára, és egyre több speciális iskola indított autizmussal élõ gyermekek számára kialakított csoportokat, az autizmus csak 2003 óta önálló fogyatékossági ág a hazai jogszabályokban. Ezzel párhuzamosan sporadikusan ugyan, de megjelentek az elsõ szakmapolitikai intézkedések (pl. majorságok, autizmus diagnosztikai központok létrehozását elõsegítõ pályázatok).

2007-ben az új Országos Fogyatékosügyi Program végrehajtásának 2007–2010. évekre vonatkozó középtávú intézkedési tervérõl szóló 1062/2007. (VIII. 7.) Korm. határozat IV/3. rendelkezésében jelent meg elsõként az a kormányzati szándék, mely szerint "El kell készíteni az autizmussal élõ személyek komplex (foglalkoztatási, szociális és pedagógiai) rehabilitációjára, valamint az autizmus diagnosztizálására alkalmas intézményrendszer koncepcióját."

A 1062/2007. Kormányhatározat értelmében a szaktárca 2007 októberében az Autisták Országos Szövetségét kérte fel a Stratégia elkészítésére. A munka 2007. november és 2008. július között zajlott. (AOSZ 2008)

A számos szakértõ bevonásával elkészített Stratégia középtávú, részletes fejlesztési és intézkedési tervet tartalmazott az autizmus spektrumzavarral élõ emberek ellátásának minden területére vonatkozóan (szûrés, diagnosztika, szakemberképzés, oktatás, fejlesztés, foglalkoztatás, felnõttképzés, családtámogatás, ismeretterjesztés). Az egyes területeket érintõ fejlesztés és intézkedési terv kidolgozásának és megvalósításának koordinálására a Stratégia egy úgynevezett Szakmai Mûhely létrehozását jelölte meg, ennek elõhírnökeként 2009-ben meg is alakult a Nemzeti Erõforrás Minisztérium jogelõdjének felkérésére, az FSZK vezetésével az Autizmus Stratégiai Munkacsoport (továbbiakban ASM).

A Stratégia kodifikációjára 2010-ben került sor, amikor is a Kormány elfogadta az új Országos Fogyatékosügyi Program végrehajtásának 2007–2010. évekre vonatkozó középtávú intézkedési tervérõl szóló 1062/2007. (VIII. 7.) Korm. határozat módosítását tartalmazó 1038/2010. (II. 18.) Kormányhatározatot.

Ez a dokumentum a Stratégia bizonyos részeit kiemelve fogalmazott meg kormányzati feladatokat az adott idõszakra vonatkozóan. Számos vállalás eddigi eredményeinek bemutatását jelen publikáció is tartalmazza (például az iskolai programok tekintetében). A cikk írásának idején ugyanakkor még nem került nyilvánosságra az új Országos Fogyatékosügyi Program 2011–13-ra vonatkozó intézkedési terve, így a Stratégiában vállalt további kormányzati feladatok nem itt kerülnek ismertetésre.

II. Autizmus Stratégiai Munkacsoport tevékenysége – egyfajta válasz a helyzetképre

Az 2009 és 2011 nyara között kisebb megszakítással mûködõ ASM hagyományok nélküli és bizonyos értelemben "hálátlan" feladatot vállalt fel. A nemzetközi tapasztalatok elemzése és a hazai eredmények, illetve szakmai feladatok áttekintése alapján nyilvánvalóvá vált, hogy a legfõbb feladat a biztos alapok letétele annak érdekében, hogy a fejlesztések összehangoltan, evidenciákon alapuló szemléletben, egyenletesen, egységesen és magas minõségben valósuljanak meg. Ez azt is jelenti, hogy ebben a szakaszban a fejlesztések eredményei még csak korlátozottan érzékelhetõk a mindennapi gyakorlatban.

Az egyenetlenségek egyaránt érzékelhetõk a szûrési és diagnosztikai hálózatban, a diagnózist követõ, kísérõ ellátórendszerben, a közvetlenül a családoknak nyújtott szolgáltatások terén ugyanúgy, ahogy a rendszeren belüli kommunikáció és a finanszírozási koncepció területén. Az ASM munkájának megtervezésekor nyilvánvalóvá vált, hogy a szerteágazó feladatok csakis egy közös és átlátható szemléleti rendszerben valósíthatók meg, így a munka középpontjába a komplex autizmus ellátás minõségirányítási koncepciója került. A minõségi mûködés meglehetõsen képlékeny, szubjektív fogalom, mást jelenthet a rendszer különbözõ résztvevõinek. Szükséges tehát egy olyan objektíven értelmezhetõ minõségi alapvetés, viszonyítási rendszer kidolgozása, mely a szolgáltatásokat igénybevevõknek (autizmussal élõ személyek és családjaik), a szolgáltatóknak (széleskörű szakember és intézményhálózat) és a finanszírozóknak egyaránt támpontot nyújthat. Ez az alapvetés az adott szolgáltatás modellje.

A modell lehetõvé teszi a rendszerek megtervezését, az alapelvek, a követelmények gyakorlatba történõ átültetését, mûködtetését, értékelését és felülvizsgálatát a megfelelõ szinteken. A modell tartalmazza a rendszerek megtervezéséhez, mûködtetéséhez, értékeléséhez szükséges szemléletformálást is. (SIMÓ és mtsai 2010)
A modell – a folyamatos fejlesztés lépéseivel összhangban (PDCA logika) – tartalmazza a tervezés, mûködési leírás, mûködtetés, mérés és értékelés valamint a felülvizsgálat és visszacsatolás egymással szoros kapcsolatban álló elemeit. Egy adott szolgáltatás optimális és autizmus specifikus mûködtetéséhez szükséges követelményeinek (kritériumok) meghatározása a kidolgozott modell alapján történik.

Az autizmus ellátás minõségfejlesztésének közös alapvetõ követelményei azok a kritériumok, kulcsfontosságú lépések, tevékenységek, amelyek nélkülözhetetlenek ahhoz, hogy a szolgáltatást autizmus-specifikusnak tekintsük, és amelyekhez képest mérhetõ bármely szakmapolitika vagy rendszer, gyakorlat, eljárás minõsége, elvárható eredményessége és hatékonysága. A kritériumok azt tartalmazzák, amit a szervezet tesz vagy tennie kellene céljai elérésének érdekében. A cél az autizmus spektrumzavarral élõ személy és családja számára a szakmailag megalapozott, folyamatos és személyre szabott szolgáltatás biztosítása.

A modellek és a kapcsolódó dokumentumok kidolgozása során figyelembe kellett venni az ellátottak (autizmus spektrum, életkori spektrum), az ellátási formák és szakemberek (módszerek, szintek, szakmák), illetve az ellátási területek (egészségügy, oktatásügy, szociális ügy, jog stb.) szerteágazó spektrumát.

A kidolgozás, a feladatok megvalósítása minden esetben a multi- és interdiszciplinaritás, valamint a kliensközpontúság elvének figyelembevételével történt, és az ennek megfelelõen kialakított szakmai munkacsoportokban valósult meg, melyben az adott szakterület és a kapcsolódó területek szakemberei mellett az érdekvédelemi szervezetek képviselõi is jelen voltak.

A lezajlott fejlesztési idõszakban a következõ, a teljes életutat átívelõ, horizontális területek modellje, követelményrendszere került kidolgozásra:

• Életút dokumentáció
• A szülõk és családok bevonása, támogatása, informálása
• A szakember-képzés és szakértõi hálózat
• Kommunikáció

Az életút dokumentáció kidolgozásának szükségességét a személyes, életutat kísérõ dokumentáció rendszerszintû, minõségi és tartalmi hiányosságai indokolták.

A modell kidolgozásának célja az volt, hogy az autizmus spektrumzavarral élõ emberek életútjához tartozó dokumentumok hazai rendszerét feltérképezze az egészségügy, a közoktatás, a szociális ellátás és a foglalkoztatás területén, valamint javaslatot tegyen a meglévõ rendszer egységes, autizmus-specifikus szempontokkal való kiegészítésére a hazai és nemzetközi jó gyakorlatok figyelembevételével, és egyben ajánlást dolgozzon ki a hiányzó dokumentum-típusok tartalmára, formájára. (ÕSZI és mtsai 2010) A munkacsoport vizsgálta továbbá egy online adatbázis távlati kialakításának lehetõségét is.

A szülõk és családok megsegítését, tájékoztatását, bevonását támogató protokoll kidolgozására azért került sor, mert a magas minõségi elvárásoknak megfelelõ szolgáltatások elengedhetetlen feltétele az érintett családokkal és gondozókkal kialakított kölcsönös és partneri viszony a beavatkozások teljes spektrumában és fázisában. Ennek kialakításához minden szolgáltatási típusban és minden szakaszban szükséges megtalálni azokat az eszközöket, amelyek segítik a családok feldolgozási stratégiájának kibontakozását, magát a feldolgozási folyamatot, és növelik a családok bevonásának esélyeit, a kölcsönös együttmûködéshez szükséges motivációt. Emellett minden szakaszban szükséges biztosítani mindazokat az információkat, visszajelzési és kommunikációs lehetõségeket, melyek a családok felelõsségteljes döntéseit segítik. (MÓZES és mtsai 2010)

Az autizmus-specifikus szakértõi lista kritériumrendszere kidolgozásának elsõdleges oka annak a ténynek a felismerése, miszerint lényegesen kisebb a megfelelõen felkészült szakemberek száma, kapacitása, mint az szükséges volna – legyen szó az autizmus és az ellátás spektrumának bármely szeletérõl. Ugyanakkor a formális graduális és posztgraduális képzések hiánya, illetve korlátozott elérhetõsége, továbbá a rendkívül heterogén képzési kínálat erõsen nehezíti annak a megítélését, hogy ki és milyen képzettséggel tekinthetõ ma Magyarországon autizmus-szakembernek/szakértõnek. Szükségessé vált tehát egy olyan – az évek során bizonyosan felülvizsgáltra szoruló – kritériumrendszer kidolgozása, mely segítséget nyújt ebben mind a szolgáltatásokat igénybevevõk, mind pedig a szolgáltatást nyújtók számára. (STEFANIK és mtsai 2010)

Kétségtelen, hogy a megfelelõ szakemberek elérhetõségének egyik gátja a szakemberképzés hiányosságaiban keresendõ. Ugyanakkor azt a tényt is figyelembe kell vennünk, hogy Magyarországon is elérhetõ az a tudás, amely a jó minõségû autizmusellátás alapja. Mindezek mellett azonban tény, hogy a képzések nagyon egyenetlen területi eloszlást mutatnak, a tudás megszerzésére a legtöbb lehetőséget a fővárosban találjuk.

Kommunikációs koncepció kidolgozása

Az ASM alapvetõ célja, hogy az autizmus spektrumzavarral élõ személyek és közvetlen környezetük számára olyan rendszer létrehozását segítse elõ, mely jelentõsen javítja az autizmussal élõ emberek életminõségét. E folyamatba ágyazódik az a kommunikációs terv is, mely a Stratégiában megfogalmazott célok hatékony megvalósítását elõsegítõ tájékoztatási tevékenység rendszerbe foglalására vállalkozik annak érdekében, hogy a szakmai területek, témák mentén hatékonyan és eredményesen jelenhessenek meg a szülõk, ellátók és szakemberek számára fontos információk. (RÉPÁSSY és mtsai 2010)

A szakembereket célzó aktivitás volt még az autizmus spektrumzavarral élõ személyek mindennapi ellátásában dolgozó pedagógusok / integráló és speciális intézmények számára újonnan megjelent és munkájukat gyakorlati módon segítõ könyvcsomag biztosítása.

A szülõi önképzõ távoktatási program tematika összeállításának célja az autizmus spektrumzavarral élõ kisgyermeket (2–7 éves korig) nevelõ szülõk támogatására és önképzésére alkalmas e-learning tananyag kidolgozása volt. (LOCSMÁNDI és mtsai 2010) A képzés elemei közül a tematikán kívül készültek még olyan 1-3 perces filmszpotok, melyeken hiteles szakemberek, illetve érintett szülõk fûznek gondolatokat a tematikai egységekhez.

Az autizmus-specifikus minõségirányítási rendszer kidolgozásának második szakaszában az egészségügyi ellátás (szűrés és diagnosztika) modellje áttekinti az autizmus diagnosztika korszerû fogalmait, az autizmussal kapcsolatos nemzetközi új felismeréseknek, paradigmáknak megfelelõen. Helyzetelemzéssel feltárja a szûrés-diagnosztika terén tapasztalható eredményeket és hiányosságokat.

Vázolja a diagnosztikus vizsgálatot és az ellátás tervezését megalapozó felmérés elemeit. Helyzetelemzések, jó gyakorlatok tanulmányozásának eredményeként ajánlásokkal törekszik javaslatokat tenni a rendszerszerû mûködés megszervezésére. Kitér a korai felismerés, a gyermekkori és felnõttkori diagnosztikus tevékenység sajátosságaira. Javaslatot tesz a vizsgálatok körülményeinek megtervezésére, illetve a szakemberek szükséges kompetenciáira, a szûrés-diagnosztika folyamatában résztvevõ intézmények szerepére. Diagnosztikus szerepük tisztázásával, feladatuk meghatározásával segítséget nyújt az egészségügyi – szociális – közoktatási intézmények, valamint a terület fejlesztéséért felelõs döntéshozók számára, azzal a céllal, hogy kiépüljön egy optimális szûrési-diagnosztikai rendszer Magyarországon. (CSEPREGI és mtsai 2011)

Az Autizmus Intézmény-fejlesztési Koncepció / Országos Autizmus Stratégia felülvizsgálatának, a 2.0-ás verzió elõkészítésének célja volt, hogy értékelje a Stratégiában kitûzött célok aktualitását a szakmai, jogi, politikai és intézményi környezetben bekövetkezett változások fényében. Az aktualizálás egyszerre jelentette az eredmények elemzését, a célok és eredmények összefüggéseinek megállapítását, a célok eléréséhez szükséges további erõforrásigényt és a környezet változásait figyelembe véve a célok relevanciájának megállapítását. (BODOR és mtsai 2011) A programelem végrehajtása során lett egyértelmû, hogy a felülvizsgálat egyik fontos eleme egy adatbázis, melynek célja, hogy a rendszeres felülvizsgálat és a mindenkori új stratégia megfogalmazása számszerûsíthetõ adatokon, és az autizmus ügyében érintett szereplõk (autista személyek, szülõk, szakemberek, döntéshozók) igényein alapuljon figyelembe véve az elégedettségüket.

Mentorszülõ képzés

A mentorszülõi szolgálat célja olyan – az autizmus spektrumzavarral élõ gyermek/felnõtt nevelésében, gondozásában saját élménnyel és tapasztalattal rendelkezõ – önkéntes segítõk képzése, akik autista gyermeket nevelõ szülõkkel és az autista gyermeket/felnõttet diagnosztizáló/ellátó intézményekkel tartanak kapcsolatot, és segítenek a felmerülõ problémák megoldásában. Ennek a programelemnek az eredményeként megtörtént a teljes képzési program kidolgozása, a mentorszülõség modelljének a leírása (CSIKÓSNÉ SIPEKI IRÉN és mtsai 2011), és megvalósult egy háromnapos képzés is, melynek keretében 15 mentorszülõ képzése történt meg.

Az autizmus hazai ügyét rendszerszinten befolyásoló fejlesztések tehát az ASM mûködése alatt a kezdeti elméleti modellalkotásokat követõen olyan – az autizmussal élõ személyek és családtagjaik életét támogató – konkrét eredményeket értek el, mint például a mentorszülõk kiképzése, vagy a szolgáltató szervezetek számára szóló követelményrendszerek megfogalmazása.

III. A Stratégia megvalósítását segítõ egyéb fejlesztések

Az iskolai program

A 1038/2010 (II.18.) számú Kormányhatározat elõírja, hogy gondoskodni kell az autizmus-specifikus oktatás fejlesztésérõl, melynek érdekében az oktatás minden szintjére vonatkozóan ki kell dolgozni az autizmus-specifikus fejlesztés és oktatás minõségi kritériumrendszerét; illetve a 2010/2011-es tanévtõl kezdõdõen a közoktatási intézményeknek pályázati forrás biztosításával kell segítséget nyújtani a kritériumrendszer bevezetéséhez. Ennek megfelelõen került meghirdetésre a Nemzeti Erõforrás Minisztérium támogatásával és az FSZK szakmai irányításával az elsõ pályázati lehetõség olyan közoktatási intézmények számára, ahol autizmus spektrumzavarral élõ gyermekek oktatását is végzik. A pályázati kiírást megalapozta egy több éves szakmai munka és kutatás (KROLIFY 2010), mely alapján ajánlás készült az autista tanulókat oktató közoktatási intézmények autizmus specifikus személyi és tárgyi feltételeihez szükséges sztenderdekrõl.

A pályázat célja az volt, hogy olyan intézményeket vonjanak be a konzorciumba, ahol még nincs kialakítva az autizmus-specifikus oktatási rendszer. A rendelkezésre álló 20 millió forintos keretösszegbõl a pályázat eredményeként 12 konzorciumi partnerségben összesen 31 intézményt sikerült bevonni a fejlesztésbe. Az érintett intézmények elsõsorban mentorálásra pályázhattak, illetve eszközbeszerzésre és képzésen való részvételre is. A pályázatok megvalósítási idõszaka 2010/2011. tanév II. fele volt.

A projektek megvalósításának tapasztalatai azt mutatják, hogy az eredményes munkához elengedhetetlen a biztos alap, így a pozitív vezetõi hozzáállás, a megfelelõen motivált munkaközösség, illetve a mentor szakmai kompetenciája. Bármelyik hiányzik a három közül, a program célt téveszt. A kulcsszerep a mentoré, aki, ha rendelkezik a szükséges gyakorlattal és képességekkel, irányba tudja terelni a vezetõség hozzáállását, képes formálni a pedagógus munkaközösség attitűdjét.

A támogatott projektek megvalósítása helyzetfelméréssel indult az érintett gyermek szûkebb és tágabb környezetére vonatkozóan, majd ez alapján a beavatkozási területek kijelölése történt. A dokumentáció, elemzések (nevelési program, pedagógiai program, egyéni fejlesztési tervek, haladási napló stb.), hospitálások, konzultációk a pedagógusokkal, beszélgetések a szülõkkel és kortársakkal sok információt szolgáltatnak a mentornak, akik javaslatokat és ajánlásokat fogalmaztak meg az intézmények számára a minõségi, autizmus-specifikus ellátás érdekében. Volt olyan projekt, ahol szükség volt a meglévõ dokumentációk módosítására, máshol a protetikus környezet kialakítása érdekében történtek változtatások. A napirend megfelelõ kialakítása szinte minden támogatott intézménynél szóba került, mint az is, hogy milyen meghatározó jelentõségû a szülõ és az intézmény közötti jó kapcsolat. Ez utóbbi ápolása érdekében több helyen szülõklubokat, illetve egyéni szülõi tanácsadásokat is szerveztek. Volt olyan támogatott, ahol az osztálytársaknak próba érzékenyítõ tréninget tartottak, illetve sor került kortárs segítõk kiválasztására is. Nagyon jó ötlet a mentortanárok kijelölése. A legideálisabb esetekben még a fenntartó képviselõinek bevonására is sor került. Ebben az esetben nagyon sokat számít a kapcsolati tõke. A fenntartói oldal megfelelõ módon történõ megközelítése, érdekeltté tétele azért is kiemelten fontos, hisz az oly gyakran jelentkezõ hiányzó státusz problémája általa tud megoldódni.

A pályázati programnak köszönhetõen összesen 341 fõ autizmus spektrumzavarral élõ gyermek közvetlenül érintett lett a programban, 68 fõ óvodás-, 273 fõ iskoláskorú. Az iskolás korosztályon belül 46 fõ integráltan tanul, 86 fõ más SNI gyermekekkel közösen, 209 fõ pedig autista csoportokban. További eredménye a programnak, hogy 143 fõ pedagógus tudott autizmus-specifikus képzésben részt venni. A legtöbben az Autizmus Alapítvány által kínált képzéseket végezték el.

A program által elindult egy folyamat, mely mindenképpen további támogatást igényel. Reményeink szerint a 2011/2012-es nevelési-oktatási évre vonatkozóan is meghirdetésre kerülhet a pályázat és így folytatni lehet az elkezdett munkát és egyben új résztvevõket bevonhatunk a program megvalósításába.

ATF – avagy autizmus spektrumzavarral élõ munkavállalók a nyílt munkaerõpiacon

A közelmúltban ért véget az a nagyszabású szakmai fejlesztés, melynek eredményeként létrejött szolgáltatás-módszertan az autizmus spektrumzavarral élõ emberek speciális igényeihez igazodó nyílt munkaerõ-piaci integrációt teszi lehetõvé. A program két meglévõ szükségletre kívánt választ adni: egyrészt nem volt autizmus-specifikus munkaerõ-piaci szolgáltatás, másrészt régóta megjelenõ igény az alternatív munkaerõ-piaci szolgáltatók részérõl, hogy szolgáltatásaik célcsoportját bõvíthessék az autizmus spektrumzavarral élõ álláskeresõk körével.

Erre az igényre reagált az FSZK az "Autizmussal élõ személyek részére alternatív munkaerõ-piaci modellprogram kidolgozása" elnevezésû programja, amely a Munkaerõpiaci Alap rehabilitációs alaprész 2008. évi központi keretébõl valósult meg a Nemzeti Erõforrás Minisztérium megbízásából. Az FSZK – a fejlesztés vezetõjeként – biztosította a program szakmai és szervezési koordinációját.

A módszertani fejlesztés megalapozása, illetve a stratégiai terv elkészítése érdekében lebonyolításra került egy, az autizmus spektrumzavarral élõ személyek nyílt munkaerõpiaci munkavállalásához kapcsolódó kutatás. A kutatás egyik fókuszpontja az autizmussal élõ személyek nyílt munkaerõ-piaci elhelyezkedését biztosító munkaerõ-piaci szolgáltatások aktuális jellemzõinek megismerése, az alternatív munkaerõ-piaci szolgáltatók gyakorlatának (alkalmazott szolgáltatások és eszközök köre), területi lefedettségének, a releváns mennyiségi és eredményességi szempontok feltárása. (NAGY 2010)

A felmérés tárgyát képezte továbbá a nemzetközi gyakorlat feltérképezése, elemzése, illetve azok hazai gyakorlatba történõ adaptálhatóságának vizsgálata, valamint az autizmussal élõ személyek munkavállalását elõsegítõ, illetve akadályozó tényezõk feltárása. A módszertani fejlesztés során mind a meglévõ hazai jó gyakorlatok, mind a releváns nemzetközi tapasztalatok figyelembevételre, illetve felhasználásra kerültek.

A kutatással párhuzamosan zajlott a szolgáltatási modell kialakítása, melyben több szervezet vett rész. Az elõzetes szakmai koncepció szerint a kialakuló módszertan bevezetésének és gyakorlati tesztelésének budapesti és vidéki helyszíneken egyaránt meg kellett valósulnia. A módszertan célja, hogy a munkaerõ-piaci szolgáltatás, valamint az autizmus spektrumzavarral kapcsolatos tudás tartalmi elemeit és tapasztalatait összehangolva gyakorlati támogatást nyújtson az autizmus spektrumzavarral élõ személyek sikeres, nyílt munkaerõ-piaci elhelyezkedéséhez.

A módszertan kidolgozását és a módszertani kézikönyv elkészítését a konzorciumban dolgozó Autizmus Alapítvány és a Salva Vita Alapítvány valósította meg. A szolgáltatási modell tesztelésébe és a módszertani kézikönyv elkészítéséhez kapcsolódó szakmai munkálatokba bekapcsolódott a Regionális Szociális Forrásközpont Nonprofit Kft. (Szombathely), valamint a Fogd a Kezem Alapítvány (Pécs).

A módszertan elméletének átadása, a gyakorlati tapasztalatok megosztása, a módszertan folyamatos monitorozása, a visszajelzések beépítése, a program során megrendezett egyeztetõ fórumokon, illetve a vidéki helyszíneken történõ konzultációk során valósultak meg. A modellprogramban kifejlesztett módszer elnevezése: Autizmusspecifikus Támogatott Foglalkoztatás (ATF), melynek részletes leírását a módszertani kézikönyv tartalmazza. (JÁSPER–KANIZSAI-NAGY 2011)

A kézikönyv elsõ fejezetében kitér az autizmus spektrumzavar alapismeretekre, az autizmus spektrumzavarral élõ emberek intézményes ellátásának, támogatásának leírására, a családdal való együttmûködésre, az autizmus-specifikus támogatás alapelveire és módszereire, végezetül a szakemberigényre.

Az ATF módszertan áttekintõ bemutatásában szó esik a szakemberek közötti munkamegosztásról, a tárgyi és technikai feltételekrõl, a dokumentáció általános szabályairól, illetve a szolgáltatás lépéseirõl. Ezt követi egy-egy fejezetben az ügyfeleknek, valamint a munkáltatóknak nyújtott szolgáltatás részletes kifejtése. A könnyebb érthetõség kedvéért a folyamat leírását gyakorlati példák és jó gyakorlatok gazdagítják, mint például az itt következõ kommunikációt érintõ példa:

"Tímea 37 éves autizmussal élõ nõ, elõször ebédel a munkahelyén. A konyhás kolléga leteszi az étellel megrakott tálcát az ételkiadó ablakhoz és kedvesen, segítõkészen megkérdezi Tímeát: "El tudod vinni a tálcádat az asztalhoz?" Tímea válaszol: "Igen.", és áll tovább az ételkiadó ablaknál. Csak akkor indul el asztalához a tálcával, amikor erre egyértelmûen felszólítják: "Timi, akkor vidd a tálcát az asztalhoz és ebédelj meg!"

Ebben az esetben Tímea a szó szerint vett eldöntendõ kérdésre korrektül válaszolt, de nem értette meg a – konyhás kolléga számára egyértelmû – mögöttes tartalmat (ti. "Viheted a tálcádat és ebédelhetsz!") (JÁSPER–KANIZSAI–NAGY 2011)

Szerves része a módszertani kézikönyvnek a minõségbiztosítási fejezet – vagyis az Autizmus-specifikus Támogatott Foglalkoztatáshoz tartozó szakmai és vevõi elégedettség sztenderdek rögzítése –, a fogalomtár, a hasznos linkek gyûjteménye, az ajánlott szakirodalom és a dokumentációs sablonok. Szorosan kapcsolódva, lényegében a szolgáltatási folyamat lépéseit megjelenítve készült el a módszertani segédanyagként alkalmazható film, illetõleg egy másik, a munkáltatók számára összeállított, az autizmussal élõ személyek foglalkoztatását ösztönzõ rövidfilm.

A programban elkészült a képzési és telepítési tematika terve, így a szakértõkkel közösen kialakított stratégia mentén – egy elkövetkezõ fejlesztési szakaszban – megvalósítható a szolgáltatás terjesztése.

Az Autizmus-specifikus Támogatott Foglalkoztatás szolgáltatás hiánypótló hazánkban. A módszertan a legkorszerûbb szaktudásra, illetve a külföldi és hazai tapasztalatokra támaszkodik mind az autizmus, mind pedig az alternatív munkaerõ-piaci szolgáltatások területén.

Szakemberképzés és fejlesztés felnõttképzési területen

A TÁMOP 5.4.5. "A fizikai és info-kommunikációs akadálymentesítés szaklmai hátterének kialakítása" címû kiemelt projekt keretében kerültek kidolgozásra azok a felnõttképzési továbbképzések, melyek három részterületet fednek le az "Autizmus szempontú info-kommunikációs akadálymentesítés a szolgáltatásokban" témakörön belül, melyek az következõk:

1. Az autizmus szempontú, infokommunikációs akadálymentesítés alapelvei – Érzékenyítõ tanfolyam (15 óra)

2. Autizmus spektrumzavarral élõ gyermekek – az autizmus szempontú, infokommunikációs akadálymentesítés alapelvei Alapismeretek szolgáltatók és szolgáltatásszervezõk számára (45 óra)

3. Autizmus spektrumzavarral élõ felnõttek – az autizmus szempontú, infokommunikációs akadálymentesítés alapelvei Alapismeretek szolgáltatók és szolgáltatásszervezõk számára (45 óra)

A képzéseken részt vehetnek felsõfokú végzettségû (egyetem, fõiskola, felsõfokú szakképzés) szakemberek az oktatásügy, egészségügy, szociális ügy, gyámügy és foglalkoztatásügy szakterületein dolgozó személyek, beleértve a fenntartói intézmények munkatársait is. (SIMONICS 2010) Azok, akik saját szakterületükön magasan képzettek, munkájuk során autizmus spektrumzavarral élõ személyekkel, illetve családjaikkal közvetett vagy közvetlen kapcsolatban vannak, illetve szûkebben vagy tágabban értelmezett gondozásukkal, ellátásukkal foglalkoznak, ugyanakkor kevés specifikus tudással rendelkeznek az autizmus spektrumzavarokat illetõen.

A képzések célja, hogy a képzések sikeres elvégzésével a hallgatók alapvetõ ismeretekkel, szemlélettel és gondolkodásmóddal rendelkezzenek az autizmus spektrumzavarok természetérõl, a terápiás alapelvekrõl, a gyermekkorban és/vagy a felnõttkorban szükséges segítségnyújtás lehetõségeirõl, az ellátórendszerrõl és a jogszabályi keretekrõl. Az ismeretekre alapozva képessé válnak arra, hogy saját szakterületükön belül hatékonyan illesszék szolgáltatásaikat az autizmusból származó igényekhez, valamint az egyéni igényekhez egyaránt, továbbá eredményesebben tudjanak a többi szakemberrel és a családdal partnerségben együttmûködni, ezáltal elõsegítsék az autizmus spektrumzavarral élõ személyek társadalmi befogadását.

Összegzés

A fent bemutatott fejlesztések megalapozói és részelemei annak az Országos Autizmus Stratégiának/Autizmus Intézményfejlesztési Koncepciónak, amely részletes fejlesztési és intézkedési javaslatokat tartalmaz az autizmus spektrumzavarral élõ emberek ellátásának minden területére vonatkozóan.

Az autizmus-specifikus szolgáltatások követelményrendszereinek gyakorlati bevezetése az intézményrendszer szintjein, illetve az ezt támogató országos lefedettségû szakmai szolgálat hálózat felállítása a következõ idõszak feladata lesz. Ennek érdekében az FSZK és az AOSZ a partnerszervezetek bevonásával elkészítette "A közszolgáltatások felkészítése az autizmussal élõk ellátására az Autizmus Intézményfejlesztési Koncepció alapján" címû kiemelt projekt javaslatát. A projekt célja egy olyan országos lefedettséget biztosító támogató szakmai-tanácsadói hálózat kiépítése és elindítása, amely a megfelelõ képzés, felkészítés és feltételek biztosítása mellett az adott régió sajátosságait is ismerve, figyelembe véve – a kidolgozott sztenderdeket teszteli, telepíti. Közremûködik a szolgáltatásokra vonatkozó (szûrés, diagnosztika, korai fejlesztés, közoktatás, szociális ellátás, egészségügyi ellátás, védett foglalkoztatás) minõségi autizmus-specifikus követelményrendszer adaptációjában és magas szintû támogatást nyújt a helyi szolgáltató intézményhálózatnak. Feladata továbbá a hazai oktatási, egészségügyi és más szakmai módszertanok tudásmenedzsmentje, terjesztése, új módszerek és tudások adaptálása és terjesztése, képzések, kézikönyvek, e-learning anyagok kifejlesztése és meglévõ anyagok intenzív terjesztése.

A projekt végére elkészülhet az ún. Pepita-könyv, ami egy olyan, a teljes oktatás, szociális és egészségügyi rendszerre vonatkozó minõségbiztosítási alapvetés, amely tartalmazza az adott szolgáltatástípusra értelmezhetõ autizmus-specifikus sztenderdeket. Ennek révén kiképezhetünk 300 pedagógust, gyógypedagógust, 200 egészségügyi dolgozót, 300 szociális szakembert, elkészülhetnek kézikönyvek, segédanyagok, nemzetközileg bevált módszerek magyar változatai, amelyek kikerülhetnek az intézményrendszer minden szintjére. Webes felületeken keresztül e-learninges tananyagokat, video tanfolyamokat teszünk nyilvánossá, és elkészülhet egy speciális, az autizmus spektrumzavarral élõ személyekre szabott életút dokumentáció. Felállhat egy megyei hatókörben, országos lefedettséggel mûködõ tanácsadói szolgálat-network, amelynek keretében minimum 7 – szakértõi szolgálat támogatja területi hatókörrel a közszolgáltatást nyújtó intézményeket az oktatási rendszer teljes spektrumán, illetve a szociális és egészségügyi intézményekben.

Felhasznált irodalom
  • AOSZ (2008): Országos Autizmus Stratégia – Középtávú Intézményfejlesztési Koncepció a 2008–2013-as idõszakra. Autisták Országos Szövetsége, Budapest.
  • BARTHÉLÉMY, C.–FUENTES J.–HOWLIN, P.–VAN DER GAAG, R. (2007): Autizmus spektrumzavarral élõ személyek. Azonosítás, megértés, beavatkozás. In: BOGNÁR VIRÁG (szerk.) (2010): Láthatatlanok. Autista emberek a társadalomban. Scolar Kiadó, Budapest. 332–363.
  • BALÁZS ZS.–PETRI G. (2010): Az autista embereket segítõ magyarországi civil ellátórendszer kialakulása. In: BOGNÁR VIRÁG (szerk.) (2010): Láthatatlanok. Autista emberek a társadalomban. Scolar Kiadó, Budapest. 36–76.
  • BODOR P.–GIFLO H. P.–MENNER Á.–SIMÓ J.–VÁLYI R. (2011): Az Országos Autizmus Stratégia felülvizsgálatának terve. Fogyatékos Személyek Esélyegyenlõségéért Közalapítvány, Budapest.
  • CSEPREGI A.–STEFANIK K.–KOVÁCS ZS.–SIMÓ J. (2010): Irányelvek autizmus szakértõi lista létrehozásához. Fogyatékos Személyek Esélyegyenlõségéért Közalapítvány, Budapest.
  • CSEPREGI A.–HORVÁT K.–SIMÓ J. (2011): Az autizmus spektrumzavarok szûrési – diagnosztikai modellje. Fogyatékos Személyek Esélyegyenlõségéért Közalapítvány, Budapest.
  • CSIKÓSNÉ S.I. (2011): Mentorszülõi szolgálat autizmussal élõ gyermeket nevelõ szülõk számára (modell-leírás). Fogyatékos Személyek Esélyegyenlõségéért Közalapítvány, Budapest.
  • GALLAI M.–GAZSI A.–FARKAS E.–LEHNER T.–ÕSZI T.-NÉ (2010): Az autizmus spektrumzavarokban érintett személyek életútját kísérõ dokumentációs rendszer modellje. Fogyatékos Személyek Esélyegyenlõségéért Közalapítvány, Budapest.
  • GIFLO H. P.–MÓZES E.–PREKOP CS.–RÁCZ ZS.–RÉPÁSSY B.–SIMÓ J.–SOLTÉSZ V.–SZILVÁSY ZS. (2010): Az autizmussal élõk családjának/gondozóinak tájékoztatása, támogatása és bevonása a teljes ellátási spektrumban és a teljes életút során. Fogyatékos Személyek Esélyegyenlõségéért Közalapítvány, Budapest.
  • JÁSPER É–KANIZSAI-NAGY I. (2011): Autizmus-specifikus támogatott foglalkoztatás. Fogyatékos Személyek Esélyegyenlõségéért Közalapítvány, Budapest.
  • KROLIFY VÉLEMÉNY- ÉS SZERVEZETKUTATÓ INTÉZET (2010): Autista tanulókat nevelõ, oktató, közoktatási intézmények személyi, tárgyi es oktatásmódszertani–oktatásszervezési feltételeinek vizsgálata. Zárótanulmány I. Autista gyermekeket nevelõ szülõk, gyógypedagógusok, pedagógusok, intézményvezetõk és intézményfenntartók körében végzett interjús és fókuszcsoportos kutatás eredményei. Fogyatékos Személyek Esélyegyenlõségéért Közalapítvány, Budapest.
  • KROLIFY VÉLEMÉNY- ÉS SZERVEZETKUTATÓ INTÉZET (2010): Autista tanulókat nevelõ, oktató, közoktatási intézmények személyi, tárgyi es oktatásmódszertani–oktatásszervezési feltételeinek vizsgálata. Zárótanulmány II. Az autista gyermekeket nevelõ, oktató intézmények körében végzett kérdõíves kutatás eredményei. Fogyatékos Személyek Esélyegyenlõségéért Közalapítvány, Budapest.
  • MÓZES E.–RÁCZ ZS.–LOCSMÁNDI A.–KÕPATAKINÉ M. M. (2010): Szülõi önképzõ távoktatási program. Fogyatékos Személyek Esélyegyenlõségéért Közalapítvány, Budapest.
  • NAGY P. (szerk) (2010): Autizmussal élõ munkavállalók a nyílt munkaerõpiacon? Autizmussal élõk foglalkoztatással kapcsolatos tapasztalatai és lehetõségei Magyarországon Kutatási zárótanulmány. Fogyatékos Személyek Esélyegyenlõségéért Közalapítvány, Budapest.
  • PETRI G.–VÁLYI R. (szerk.) (2009): Autizmus – Tény – Képek. Autisták Országos Szövetsége és a Jelenkutató Alapítvány, Budapest.
  • SIMÓ J.–MENNER Á.–RÉPÁSSY B.–GIFLO H.P. (2010): Az autizmus-specifikus szolgáltatás modelljének útmutatója. Fogyatékos Személyek Esélyegyenlõségéért Közalapítvány, Budapest.
  • SIMÓ J.–RÉPÁSSY B.–GIFLO H.P. (2010): Autizmus Szakmai Mûhely – Kommunikációs koncepció. Fogyatékos Személyek Esélyegyenlõségéért Közalapítvány, Budapest.
  • SIMONICS B. (szerk.) (2010): Képzési katalógus. Fogyatékos Személyek Esélyegyenlõségéért Közalapítvány, Budapest.
  • STEFANIK K. (2011): Alaptények az autizmusról – üzenet a gyógypedagógiának. In: PAP GABRIELLA (szerk.): A diagnózistól a foglalkozási rehabilitációig. ELTE BGGYK–ELTE Eötvös Kiadó, Budapest. 225–230.
Felhasznált jogszabályok
  • 1038/2010. (II. 18.): Kormányhatározat az új Országos Fogyatékosügyi Program végrehajtásának 2007–2010. évekre vonatkozó középtávú intézkedési tervérõl szóló 1062/2007. (VIII. 7.) Korm. határozat módosításáról
  • 1062/2007. (VIII.7.): Kormányhatározat az új Országos Fogyatékosügyi Program végrehajtásának 2007–2010. évekre vonatkozó középtávú intézkedési tervérõl
  • 2007. évi XCII. törvény a Fogyatékossággal élõ személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzõkönyv kihirdetésérõl

2012/2
Év: 2012
Szám: 2
Impresszum
Kommentek: 0

előző év 2012 következő év

2012/1
2012/1

2012/2
2012/2

2012/3
2012/3

2012/4
2012/4





Ha... Ha? (feb. 2-3.->)
Hülyítődoboz
2015. 02. 02 17:10
Hankiss professzor
Adalbert
2015. 01. 24 09:12
Jó gyakorlat Bemutató
felkarolo
2015. 01. 21 14:05
Ionangyal
Én, ellenem
2015. 01. 20 02:22
Budapest Kupa
Dami
2015. 01. 17 08:05