2013
2013/4

tartalom:

"Emberhez méltó jobb lakó- és életkörülmények nekik is". Értelmileg akadályozott emberek életminősége és a kitagolás kérdése
Radványi Katalin – Regényi Enikő Mária – Csorba János

 


Absztrakt

A jogi környezet áttekintése után a szerzők nemzetközi kitekintésben bemutatják az értelmi fogyatékos populáció életkörülményeit, lakhatási lehetőségeit és az általános de-institucionalizációs folyamatot, ezen belül az előzményekkel, a nemzetközi tapasztalatokkal és Finnország pozitív példájával foglalkoznak. Megvitatják a témakör elméleti és gyakorlati aspektusait, részletezik a hazai helyzetet és körvonalazzák a kitagolás lehetséges optimális céljait.

Kulcsszavak: értelmi fogyatékosság; lakhatási körülmények; de-institucionalizáció (kitagolás); külföldi és magyar tapasztalatok
 


Bevezetés.
Jogi környezet és speciális igények, előzmények


A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény 17.§-a biztosítja a fogyatékos személy jogát ahhoz, hogy fogyatékosságának, személyes körülményeinek megfelelõ – családi, lakóotthoni, intézményi – lakhatási formák közül választhasson. A 29.§ (5) bekezdése elõírja, hogy a fogyatékos személyek számára tartós bentlakást nyújtó intézményeket fokozatosan, de legkésõbb 2010. január 1-ig át kell alakítani olyan módon, hogy az önálló életvitelre személyi segítéssel képes fogyatékos személyek ellátása kisközösséget befogadó lakóotthonban történjen, továbbá az arra rászoruló súlyos fogyatékos személyek számára humanizált, modernizált intézményi ellátást kell biztosítani.

Az 1998. évi XXVI. törvény alapelvei az intézménytelenítési reformra is érvényesek. Olyan bentlakásos ellátásokat kell létrehozni, amelyek:
  • Nem zárják el a fogyatékos embereket a társadalomtól, hanem lehetõvé teszik, hogy az épekhez hasonló körülmények között éljenek normál lakókörnyezetben található házakban vagy lakásokban.
  • Mindenkinek a képességei szerinti önállóságot biztosítják, és nem korlátoznak feleslegesen. Akinek nincs szüksége állandó felügyeletre, az nem kap állandó felügyeletet – így csökken a "túlgondozás". Akinek viszont fokozott gondoskodásra van szüksége, az valóban kiemelt figyelmet élvezzen. Ehhez az kell, hogy az ellátások a jelenleginél kisebb ellátotti és nagyobb dolgozói létszámmal, és rugalmasabb feltételek között mûködjenek.
  • Lehetővé teszik az egyén képességeinek legteljesebb kibontakoztatását, szinten tartását és fejlesztését.
  • Ehhez biztosítani kell a megfelelõ szakembereket, szolgáltatásokat és módszereket (PORDÁN 2008).
Magyarország 2007-ben csatlakozott a Fogyatékossággal élõ személyek jogairól szóló ENSZ Egyezményhez (lásd: 2007. évi XCII. törvény). Ennek 19. cikke szól az önálló életvitelrõl és a közösségbe való befogadásról, amelynek területei: egyenlõ jog a közösségben való élethez és a szabad döntéshez; teljes közösségi befogadás és részvétel; a lakóhely (hol és kivel) megválasztásának joga; nem kötelezhetõek bizonyos megszabott körülmények között élni; többféle otthoni, intézményi és egyéb közösségi támogató szolgálat; személyes segítség a közösségben éléshez és a közösségbe történõ beilleszkedéshez, a közösségtõl való elszigetelõdés és kirekesztõdés megelõzéséhez; a mindenki számára nyújtott közösségi szolgáltatások és létesítmények azonos alapon hozzáférhetõek a fogyatékossággal élõ személyek számára is, és igényeikhez igazítottak (HORVÁTH 2007).

2010 márciusában változtak a törvényi elõírások, az Országgyûlés döntött az 50 férõhelynél nagyobb férõhelyszámú szociális intézmények kiváltásáról, 2011 tavaszára kidolgozásra került "A fogyatékos személyek számára ápolást-gondozást nyújtó szociális intézményi férõhelyek kiváltásának stratégiájáról és a végrehajtásával kapcsolatos kormányzati feladatokról" szóló dokumentum (a továbbiakban: Stratégia), majd az 1257/2011. (VII.21.) Kormányhatározat 8. pontja rendelkezett a Stratégiában megfogalmazott elvek társadalmi elfogadása érdekében nemzeti kampány indításáról, amelynek forrását a TÁMOP 5.4.1. "Szociális szolgáltatások modernizációja, központi és területi stratégiai tervezési kapacitások megerõsítése, szociálpolitikai döntések megalapozása" pályázat biztosította.

A Stratégia célja (5. o.) a lakókörnyezetbe integrált elhelyezést nyújtó, széles szolgáltatási kínálattal rendelkezõ, az öngondoskodásra való képességre épülõ és az azt fejlesztõ szolgáltatási rendszer irányába történõ elmozdulás. A bentlakásos intézmények által nyújtott komplex szolgáltatás most önálló életvitelt segítõ szociális szolgáltatásokra (pl. rehabilitáció, fejlesztés, gondozás, szállítás), valamint a lakhatási szolgáltatásra bomlik szét, a lakhatási szolgáltatás az egyéni szükségleteknek megfelelõen három formára bomlik szét, ezek a lakás (maximum 6 fõ részére), a lakóotthon (maximum 12 fõ részére) és a lakócentrum (maximum 6 fõ részére). A Stratégia fontos eleme, hogy valamennyi helyzetben szétválnak a lakhatás és a napközbeni tartózkodás terei.

A lakók áthelyezésénél fontos szempont az igényeik figyelembe vétele és a felkészítés az új helyzetre.

2. Az intézménytelenítés nemzetközi és hazai folyamatairól

2.1. Nemzetközi előzmények

2006–2007-ben az Európai Bizottság támogatásával egy nagyszabású nemzetközi kutatás során 28 európai országban (EU27 és Törökország) gyûjtöttek adatokat a fogyatékos és a pszichiátriai betegségben szenvedõ beteg emberek tartós bentlakást biztosító intézményeirõl. A projekt célja az "intézménytelenítés" (de-institucionalizáció) és a közösségi alapú ellátások eredményeinek és költségeinek a feltérképezése, az intézeti és a közösségi ellátások költségeinek és költség-hatékonyságának összehasonlítása volt (MANSEL et al. in KOZMA 2008). A kutatás definíciója szerint – amelyet az Európai Bizottság határozott meg – "az intézet az a 30 férõhelynél nagyobb, tartós bentlakást lehetõvé tevõ intézmény, ahol a lakók legalább 80%-a fogyatékos vagy pszichiátriai beteg".

A felmérés néhány eredménye:
  • Európa 28 országában mintegy 1,2 millió fogyatékos vagy pszichiátriai beteg ember él bentlakásos intézményben.
  • A felmérésben résztvevõ országok mintegy felében az értelmi fogyatékosnak minõsülõ felnőttek számára a 6–30 férõhelyes ellátások a jellemzõek.
  • Csak az Egyesült Királyságban és Svédországban olyan az ellátási helyzet, hogy hat fõnél kisebb otthonokban található a férõhelyek nagy része. Svédországban éves statisztikák készítésével követik nyomon, hogyan alakul a kiscsoportos lakóotthonok kialakítása. Statisztikáik szerint még több év szükséges ahhoz, hogy minden felnõtt értelmi fogyatékos 2-3 fõs elhelyezésben élhessen (THEUNISSEN 2007).
A nagy létszámú otthonokban az önmegvalósítás Metzler (METZLER 2000 in RADVÁNYI 2008) szerint a következõk miatt akadályozott:
  • A lakókat olyan csoportokba helyezik, amelyek nagyságát az intézmény határozza meg, a csoport összetételébe a lakóknak nincs beleszólásuk. 
  • Egyágyas elhelyezésre és így a személyes visszavonulásra csupán a lakók 38%-ának van lehetõsége, 18%-ban még három, vagy több ágyas szobában laknak.
  • A segítők kiválasztásában a lakók nem játszanak szerepet, pedig õk azok, akikkel az idejük nagy részét töltik, és akik a privát szférájukba is betekintést nyernek.
  • A lakócsoportok mesterségesen összeállított közösségek, sikeres működésük a professzionális segítõk ötletességén, kompetenciáin és a lakók alkalmazkodóképességén múlik. Az egyéni kívánságok alig kerülnek előtérbe, a csoportműködésnek van kiemelt szerepe.
  • A mindennapi tevékenységek az intézmény ritmusához és a lehetséges szolgáltatásokhoz alkalmazkodnak, nem pedig a lakók igényeihez.
  • Sok intézményben az elõírt gondozási rendszer miatt korlátozottak az egyéni aktivitás és egyéni felelõsségvállalás lehetőségei, pedig ezek a kompetenciák fejlõdésének és az önértékelés növelésének alapfeltételei.
Németországban például a normalizációs elv hatására az intézmények tárgyi, szervezeti és személyi feltételei a 80-as évektõl megváltoztak, jóllehet a normalizációs elvet sokáig korlátozottan értelmezték (THEUNISSEN 1996), ezért a kitagolásnál nem a lakóotthoni elhelyezést helyezték elõtérbe, hanem a nagy intézeteket kezdték el "humanizálni", vagyis átépítették, renoválták azokat, kisebb helyiségeket és csoportszobákat alakítottak ki, a bútorzatot megváltoztatták. A tradicionális, nagy intézetek közül csak néhány változott meg a társadalmi integráció deklarált céljának megfelelõen. A deficitorientált szemlélet alig változott, és az érintetteknek alig, vagy egyáltalán nem volt beleszólásuk abba, hogy mi történik velük.

Külföldi tapasztalatok alapján elmondható, hogy:
  • A kis létszámú ellátási formák jobb minõséget nyújtanak, mint a nagy intézetek.
  • A kiscsoportos, lakóközösségbe integrált lakóotthoni ellátási forma alkalmas minden fogyatékos ember ellátására, fogyatékosságának súlyosságától és életkorától függetlenül. 
  • A felnőtt fogyatékos emberek bentlakásos ellátásai egyre közelednek a "normál" lakhatáshoz, elismerik a magánszférához és az önrendelkezéshez való jogot. A lakóotthonok felnõtt emberek lakóközösségei, kialakításuk és mûködtetésük is ennek megfelelõ (PORDÁN 2008).
Külföldi kutatások megerõsítik, hogy a leggyakrabban vizsgált életminőség-dimenziók a kis létszámú közösségben javulnak, ugyanis a kis létszámú otthonokban élőknek:
  • Több választási és döntési lehetõségük van a mindennapi életüket érintõ alapvetõ kérdésekben (STANCLIFFE–ABERY 1997).
  • Több társas kapcsolatuk és barátjuk van, mert a nagy létszámú intézményekben az összezártságból számos konfliktus is adódik, ami sok esetben elszigetelõdéshez, magány kialakulásához vezet. A lakóotthonok a kisebb létszám következtében kevesebb a súrlódás lehetõsége, illetve az elhelyezési körülményeknek köszönhetõen több lehetõség van a visszavonulásra, nagyobb a privát szféra (EMERSON–MCVILLY 2004).
  • Gyakoribb és szorosabb kapcsolatban állnak családjukkal
  • Nagyobb mértékben vesznek részt a helyi közösség életében és veszik igénybe a közösségi szolgáltatásokat, pl. járnak boltba, moziba, színházba, uszodába stb.
  • Több lehetőségük van készségeik fejlesztésére. Például az intézetbõl lakóotthonba költözõk önállóbbá válnak, javulnak készségeik, különösen a személyes higiénia és az önellátás területén.
  • Idejük nagyobb részét töltik aktívan, értelmes tevékenységgel (pl. fejlesztésben való részvétel, házimunka, hobbi gyakorlása stb.) és kevésbé volt jellemzõ a passzivitás. Javult az egy segítõre jutó lakók aránya.
  • Kézenfekvő, de kutatások is megerõsítik (KEBBON–WINDAHL 1986; EMERSON és mtsai 2001), hogy a destruktív hatású agresszív és autoagresszív események részben összefüggnek a lakhatási körülményekkel és az összezártság miatt gátolt mobilitással. 
  • Ezekhez vehetjük még, hogy kisebb közösségeknél szorosabb a kooperáció a tagok között, nagyobb a lehetõség barátságok kialakítására, még igen eltérõ igényû személyiségek között is, mint amorf, nagyobb létszámú csoportos együttlét esetén.
A lakóotthonba költözõk, lakóotthonban élõk elégedettebbek körülményeikkel és életükkel, mint az intézetben élõk. Többségük nem szeretne visszaköltözni az intézetbe.

A nemzetközi folyamatok jellemzõit jól modellálja Finnország rehabilitációs – szociális rendszerének alakulása, amit az alábbiakban, példaadó jellege miatt részletezünk.

2.2. Egy pozitív példa: Finnország. Intézményes lakhatási formák Finnországban

Az értelmileg akadályozott személyekkel foglalkozó intézeti rendszert Finnországban az 1950 és 1970 között hozták létre. Jelenleg 20 intézet mûködik, melyekben értelmileg akadályozott emberek gondozása, rehabilitációja zajlik. Ezekben az intézetekben egy 2007-es adat szerint összesen 2 200–2 300 gondozott él. (1. ábra. NIEMALA–BRANDT 2007).

Az 1980-as évektõl számos kritika érte az intézeteket mind a média, mind az állampolgárok részérõl. A legnagyobb horderejû változás az 1996-ban, az értelmi fogyatékos emberekre vonatkozó törvény (1369/1996), 9.§-ának módosítása volt, melynek értelmében a speciális gondoskodást nyújtó intézmények nem kötelesek értelmileg akadályozott személyeket ápoló intézeteket fenntartani (NIEMALA–BRANDT 2007).

A fent említett változásokat elõsegítette, hogy Finnország követni kezdte a többi északi állam modelljét, vagyis kezdett áttérni a kisebb és egyénibb lakhatási formák kialakítására, és nem alapítottak újabb intézeteket. Néhány meglévõ létesítményt be is zártak, és több intézetben lényegesen csökkent a gondozottak száma. A nagy létesítmények teljes felszámolását tûzték ki célul, de a folyamat ellenére az ország különbözõ területei között jelentõs különbségek maradtak (NOUKO-JUVONEN 2000).

2.2.1. Lakhatási formák a finn rehabilitációs-szociális rendszerben Intézeti ellátás

Az értelmi fogyatékkal élõket támogató szervezet felmérése alapján 1987-ben a rehabilitációs szolgáltatásokban részesülõ értelmi fogyatékos személyek csaknem fele lakott otthon a szüleivel, vagy más hozzátartozójával és 6,7%-uk, vagyis 1 169 fő élt különbözõ lakóotthonokban. Intézetekben lakott 24,7%, azaz 4 337 fõ, ezen kívül értelmileg akadályozott személyek laktak még öregek otthonában és elmegyógyintézetben is, sõt 1,487 fõ önállóan lakott.

Lakóotthonok

Az utóbbi évtized hozadékai közé tartozik, hogy elterjedtek a felnõtt korú értelmi fogyatékos személyek számára létrehozott kis létszámú, 5–18 személyes lakóotthonok. A kis közösségekre épülõ differenciált szolgáltatások kiépülése és ezek széles körû szakmai támogatása jelenleg is a cél.

Az 1990-es években a lakóotthonok leginkább családi házakban voltak, ahol az együttlétre egy nagy konyha szolgáltatta a helyet. Az épületeket általában 5 személyre tervezték, de az akkori gazdasági válság miatt akár 6 embert is elhelyeztek bennük, sokszor három házban is ugyanaz a személyzet látta el az éjszakai ügyeletet. Az irányított lakóotthonok inkább emeletes házak lakásaiban vagy sorházakban kaptak helyet. Férfiak és nõk együtt laktak. A csoportos lakóotthonok helyett 2000-tõl egyre inkább megjelentek a szolgáltató házak, ahol a lakónak saját szobája vagy garzonja van.

Segített lakhatási forma

Ez olyan lakóotthon, amely községi vagy magánfinanszírozású, és ahol a személyzet egész nap felügyeli a bentlakókat.

Támogatott lakhatási forma

Saját vagy bérelt lakásban való önálló élet, de mégis úgy, hogy egy segítõ személy egy héten néhány órát jelen van és segít. Az irányított lakhatási forma után következõ lépcsõfok, ha a személy rendelkezik az önálló életvezetéshez szükséges jártasságokkal. Szatellit lakhatási formának nevezik, amikor ezek a lakások egy segített lakóotthon köré csoportosulnak, így a szükséges ellátás gyorsan, megfelelõ szakértelemmel rendelkezõ segítõktõl érkezik. A legtöbb lakónak leginkább a pénzügyekben van szüksége iránymutatásra (POSSUTH 2010).

Az 1. táblázat és a 2. ábra adatainak összehasonlításából jól látszik a finn fogyatékos személyek lakhatási formáinak, illetve az ellátásnak a fejlõdése az eltelt tizenöt évben.


2.3. A magyarországi helyzet

2.3.1. Törvényi szabályozás változásai

A szociális igazgatásról és ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény a bentlakást biztosító ellátások területén kiadásának évében a felnõtt fogyatékos emberek és pszichiátriai betegek ellátását elsõsorban a nagy létszámú intézetekre építette. Az azóta eltelt években azonban többszöri változáson keresztül a hangsúlyosabbá váltak a különbözõ életminõség-javító tendenciák, például:
  • az intézmények profiljának tisztulása, (vö.: Szociális törvény 67. § (2))
  • lakóotthonok kialakítása (vö.: Szociális törvény 57. § (2); 188/1999 sz. Kormány- rendelet, 9/1999 sz. Szociális és Családügyi Minisztériumi rendelet)
  • az intézményben élõk foglalkoztatása. (vö.: Szociális törvény 99/B – E§; 112/2006 sz. Kormányrendelet)
A korábbi szociális törvény négyféle tartós bentlakásos intézményt és egy átmeneti ellátást ismert:
  • ápoló-gondozó otthon vagy lakóotthon gondoskodik az önmaguk ellátására nem, vagy csak folyamatos segítséggel képes fogyatékos és/vagy elmebeteg személyek ellátásáról, abban az esetben, ha ellátásuk más módon – elsõsorban családjukban – nem megoldható.
  • a fogyatékos személyek otthonába az a fogyatékos személy vehetõ fel, akinek oktatására, képzésére, foglalkoztatására, valamint gondozására csak intézményi keretek között van lehetõség.
  • rehabilitációs intézményben vagy rehabilitációs célú lakóotthonban az enyhébb fokban sérültek bentlakásos ellátása történhet. A fogyatékosok rehabilitációs intézménye elõkészíti az ott élõk családi és lakóhelyi környezetbe történõ visszatérését, valamint megszervezi az intézményi ellátás megszûnését követõ utógondozást.
  • a fogyatékos személyek gondozóházát átmeneti ellátásként határozza meg a jogszabály, amely legfeljebb két éven keresztül azok számára biztosít bentlakásos ellátást, akiknek a gondozása családjukban nem biztosított, vagy az átmeneti elhelyezést a család tehermentesítése indokolttá teszi.
Azonban sok esetben ezek a leírások a gyakorlatban nem, vagy nem kellõ mértékben valósultak meg (különösen jelentõs ez a rehabilitációs célú intézményeknél, ahol a visszatérés a társadalomban korántsem olyan mértékű, mint azt a jogszabályban megfogalmazottak alapján várnánk).

Az 1998. évi XXVI. törvény alapelvei az intézménytelenítési reformra is érvényesek. Ezek szerint olyan bentlakásos ellátásokat kell létrehozni, amelyek:
  • Nem zárják el a fogyatékos embereket a társadalomtól, hanem lehetõvé teszik, hogy az épekhez hasonló körülmények között éljenek normál lakókörnyezetben található házakban vagy lakásokban.
  • Mindenkinek a képességei szerinti önállóságot biztosítják, és nem korlátoznak feleslegesen. Akinek nincs szüksége állandó felügyeletre, az nem kap állandó felügyeletet – így csökken a "túlgondozás". Akinek viszont fokozott gondoskodásra van szüksége, az valóban kiemelt figyelmet élvezzen. Ehhez az kell, hogy az ellátások a jelenleginél kisebb ellátotti és nagyobb dolgozói létszámmal, és rugalmasabb feltételek között működjenek.
  • Lehetővé teszik az egyén képességeinek legteljesebb kibontakoztatását, szinten tartását és fejlesztését.
  • Ehhez biztosítani kell a megfelelõ szakembereket, szolgáltatásokat és módszereket (PORDÁN 2008).
A bentlakásos intézményrendszer megreformálást számos egyezmény is sürgeti. A már idézett ENSZ egyezmény 19. cikke pl. kimondja, hogy a fogyatékossággal élõ személyeknek egyenlő joga van a közösségben való élethez. Az Európai Unió 2003 óta egyre határozottabban foglal állást az intézménytelenítés (de-institualizáció), a nagy létszámú intézetek átalakítása és az otthon-közeli kis létszámú ellátások mellett.

A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlõségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény 2010. május 1-tõl hatályos szövege kimondja: 2013. december 31-ig legalább 1500 fogyatékos és pszichiátriai beteg személynek ellátást nyújtó intézményi férõhely kiváltásához kell biztosítani pénzügyi forrást. 2010. december 31-ig az Országgyûlés ütemtervet fogad el a kötelezettek és a végrehajtás határidejének rögzítésével. A szociális igazgatásról és a szociális szolgáltatásokról szóló 1993. III. törvény szövege pedig kimondja: 2011. január 1-jét követõen fogyatékos személyek ápolást-gondozást nyújtó intézményi ellátása céljából új férõhelyet csak lakóotthoni formában lehet létrehozni.

Végül, de nem utolsósorban: a szakmán belül is egyre nagyobb igény jelentkezik a változásra, kis létszámú, integrált ellátások biztosítására, de csak olyan feltételekkel, amelyek legalább azt az életminõséget biztosítják a személyeknek, amelyben addig részük volt, munkát és a kikapcsolódási lehetõségeket. Nagyon fontos az áthelyezésnél a fokozatos átmenet biztosítása. Különösen értelmi akadályozottság esetén súlyos, nem pusztán szakmai, de etikai hiba is a személyt a megszokott körülmények közül hirtelen, minden átmenet nélkül kiszakítani.

2.3.2. A valós helyzettel kapcsolatos felmérések

A 90-es évek végén, a Soros Alapítvány közremûködésével épített lakóotthonok jelenleg működnek, de egyéb érdemi, számszerûsíthetõen jelentõs nagy változás 2010-ig nem történt. A pályázatokból nyert pénzekbõl néhány intézetet felújítottak. Ennek is köszönhetõ, hogy az ország különbözõ – többnyire meglehetõsen elszigetelt – pontján mûködõ, nagy létszámú intézetekben élõ emberek életkörülményei nagyon változóak. Nem lehet egységesen negatív képet festeni valamennyirõl, sok helyen építészetileg alakították át az intézeteket, modernizálták, sok helyen a partnerkapcsolatokat is lehetõvé tevõ kis létszámú szobák, közös helyiségek, terápiás termek kerültek kialakításra, amely az ott élők életminõségét jelentõs mértékben pozitív irányban mozdították el.

A magyarországi lakóotthonok és a nagylétszámú intézmények összehasonlításáról nem készült reprezentatív felmérés. Helyi összehasonlító vizsgálatok azt mutatják (a feldolgozás szakdolgozati szinten van), hogy a lakók önrendelkezésének – a külföldi kutatások eredményeivel egybehangzóan – nagyobb teret biztosít a kis létszámú ellátási forma. (HORVÁTH 2007; KÁROLY 2008; MÜLLER 2006; SZAKÁLL 2009; VARGA 2007; VERÉBNÉ 2007; HERCZEG 2008) Megállapítható, hogy ezeken a helyeken:
  • A lakók egy-két ágyas szobákban élnek.
  • Lakótársukat maguk választják.
  • Személyes életterüket saját tárgyaikkal rendezhetik be, alakíthatják ki.
  • Napirendjüket, mindennapi tevékenységeiket (a reggeli rutin és a munka kivételé- vel) saját igényeik szerint alakíthatják.
  • Viszont segítõik megválasztásában általában kevés szerephez jutnak.
A több helyen tapasztalható nehézségek közül kiemelkedik az általános gondozó- és szakemberhiány, a szakmai szemlélet hiányos elõrehaladása, a feleslegesen sok szabályozás, továbbá a szakmai felügyelet, tanácsadás és szupervízió hiánya, elérhetetlensége, nehézségei.

Az értelmi fogyatékos felnőttek szociális helyzetével Illyés Sándor és Radványi Katalin kezdtek el foglalkozni 1994-ben. A Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Fõiskolán a magyarországi bentlakásos intézményekben lakók helyzetével kapcsolatos kutatás 18 fõvárosi és vidéki, értelmi fogyatékos személyek bentlakását biztosító intézet részvételével történt (ILLYÉS–RADVÁNYI 1995).

Az 1994-es felmérés kérdőívét alkalmaztuk 2009-ben, amikor egy megyére terjedt ki a kontroll felmérés (Tolna megye), viszont a megyei intézményi vertikumot teljes körûen átfogtuk (a megye öt intézetébõl 4 intézetet vizsgáltunk meg, az ötödik intézmény elutasította a kutatásunkban való részvételt). Összehasonlítást kívántunk végezni a 15 évvel korábbi állapotokhoz képest, hogy jelenleg kik, milyen létszámban és milyen képességekkel élnek ezekben az intézetekben. Ennek eredményeirõl egy következõ tanulmányban számolunk be.

A 2009 őszi felmérés a korábbihoz képest kiegészült egy magatartás-vizsgáló kérdõívvel és egy pszichiátriai tünetlistával is, az ún. "Kihívást jelentõ magatartás" felmérésének céljával, ezek eredményeit már publikáltuk (CSORBA–RADVÁNYI–REGÉNYI 2010; CSORBA–RADVÁNYI–REGÉNYI–DINYA 2011).

Demeter (1998) majd Bánfalvy (1998) a Soros Alapítvány Kitagolás programjának támogatásával a tartós bentlakásos intézetekrõl készített felmérés eredményeit összegzi, és 105 intézet adatai alapján megállapítja:

1. Az intézmények városoktól, községektõl távol helyezkednek el.
  • Az épületek nagy része nem felel meg a funkciójának
  • Az intézetek távol vannak az érintettek eredeti lakóhelyétől
  • A távolság korlátozza a családtagokkal való kapcsolattartás
  • A távolság néhány intézetre komoly anyagi terheket ró, például: meg kell szervezni a külső munkahelyen dolgozó lakók szállítását is.
2. A felnőtteket ellátó intézmények szakember-ellátottsága nem megfelelő:
  • Egy gyógypedagógusra, fejlesztõ szakemberre több mint 50 lakó jut
  • Magas arányú a helyi munkaerõ kínálat befolyása, az egyéb szakképzettséggel rendelkező munkatársak foglalkoztatásának javára, ezért nem érvényesül megfelelõen a "gyógypedagógiai szemlélet", az ellátást a helyi kínálat szabja meg.
A Kézenfogva Alapítvány szervezésében 2007-ben készült másik reprezentatív felmérés egyik területe a felnõtt értelmi fogyatékos emberek helyzetének vizsgálata. Ennek keretében az intézetben élõ személyek helyzetének feltárására is sor került. A vizsgálat szerint 2006-ban a fogyatékos emberek számára tartós bentlakást biztosító intézményekben több mint 16 267 férõhely mûködött, pszichiátriai betegek otthonában 8 132 férõhely volt. A fogyatékos embereket ellátó férõhelyek száma az 1990-es évek elejétõl viszonylag dinamikusan bõvült, de az új férõhelyek jelentõs része még a szakosítások és profiltisztítások nyomán jött létre és nem jelentett nettó növekedést.

Tekintettel arra, hogy lakóotthon mûködhet önállóan és intézet részeként is, nincsenek pontos adatok a lakóotthonok és férõhelyek számáról, összetételérõl (intézet területén, településbe integráltan). A lakóotthonok száma 2010-ben 300 körülire volt tehető.

A felmérések szerint ebben az idõben (jelenleg is!) a bentlakásos ellátásokat az (értelmi) fogyatékos emberek csak egy szûkebb csoportja veszi igénybe, nagyobb részük családjával él. Az intézeti ellátások iránti keresletet befolyásolják a családoknak nyújtott támogatások és szolgáltatások, valamint az egyéb szociális ellátások (pl. lakhatás támogatása stb.), illetve a kínálati oldal tényezõi is, úgymint a megközelíthetõség, az elérhetõség (hogyan lehet a szolgáltatáshoz hozzájutni), az ár (térítési díj), az intézmény által kínált szolgáltatások (komfortfokozat stb.) A bentlakásos ellátások tervezésénél fontos ezeket a tényezõket és összefüggéseket is figyelembe venni.

A bentlakásos ellátások igénybevevõi túlnyomórészt a középsúlyos, súlyos értelmi fogyatékos (együtt: értelmileg akadályozott) emberek közül kerülnek ki. Ez az a népesség, amely folyamatos kísérésre, támogatásra szorul és közülük sokan nagy eséllyel vesznek igénybe szervezett, "intézményes" segítségnyújtást életük jelentõs részében. A modern társadalmakban a fejlett és jól kiépült nappali ellátórendszerek és a családokat támogató szolgáltatások mellett is jelentõs igény van lakhatást biztosító szolgáltatásokra. Az igénybe vevõk jóval szűkebb köre kerül ki az enyhe fokban értelmi fogyatékos emberek közül.

Magyarországon 30 éve nem készült átfogó prevalencia-vizsgálat a felnőtt értelmi fogyatékos népességrõl. A 2001-es Népszámlálás megpróbálta számba venni a különbözõ fogyatékossággal élõ emberek létszámát. Eszerint az értelmi fogyatékos emberek létszáma 57 ezer fő volt. Ennek az adatnak a megbízhatósága módszertani szempontból kérdéses, ezért nem tekinthetõ alkalmasnak szociálpolitikai tervezésre.

2004-ben a Kézenfogva Alapítvány a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek helyzetérõl készített országos felmérést (BASS 2004). Eszerint létszámuk 12 ezer fõ körül van, ám az anyag hangsúlyozza, hogy gyakorisági becslések bizonytalanabbak az idõsebb korosztályok és az intézetben élõk körében, ezért a valós létszám ennél akár jóval magasabb is lehet. Már Illyést is foglalkoztatta az értelmi fogyatékosok számának megbízható becslési módszere, álláspontjának rekonstruálása nemrég történt meg (ILLYÉS–RADVÁNYI–CSORBA 2012).

Bass (2007) egy 2006/07-ben készített országos reprezentatív felmérés eredményeit összegezte. A nemzetközi tanulmányok alapján 1% körüli prevalencia-értékbõl kiindulva százezer fõre teszi az értelmi fogyatékos népesség nagyságát, ami hozzávetõlegesen megfelel az egyéb nyilvántartásokban szereplõ adatoknak. Ezen belül a súlyos, középsúlyos értelmi fogyatékos emberek létszáma 25 ezer fõ körül van, vagyis a teljes népesség 0,25%-a. Ezt a feltételezést támasztják alá saját vizsgálataink is. A 18 intézet adatait felölelõ 1994-es vizsgálatunkban az intézeti gondozottak számából extrapolálva (ILLYÉS–RADVÁNYI–CSORBA 2012) 0,13%-ra tettük a 40-60 éves korcsoportokban az értelmi fogyatékos népesség arányát. Az egy éven belül mért gyakoriságértékek megyénként eltérnek, a Tolna megyei vizsgálat (2009) alapján a 40-60 év közötti gyakoriság 0,25%, a megyei 20 év felettiekre számított elõfordulás 0,49%, volt, ha a gyermekkorúakat is hozzászámolnánk, nyilvánvaló, hogy a megyei prevalencia-érték fél-egy százalék közé lenne tehetõ, ami megfelel a Bass által számított elõfordulásnak.

2.3.3. Epilógus. Egy újabb vizsgálat indokoltsága

A törvényi szabályozás változása várhatóan maga után vonja a nagy létszámú bentlakásos intézetek felszámolását. Fontos, hogy az ott élõk számára más, egyéni állapotuknak és képességeiknek megfelelõ lakóhelyet találjunk. Ahhoz, hogy megfelelõ helyszíneket nevezzünk meg, szükséges tudni, hogy kik élnek ezekben az intézményekben, milyen szükségleteik vannak.

Ha a fogyatékosság súlyosságával kapcsolatosan szeretnénk adatokhoz jutni csoportokat képezve a tervezhetõség érdekében, körültekintõen kell eljárunk. A diagnózis (amennyiben van ilyen) nem mutat pontos képet a személy képességeirõl és szükségleteirõl. Részletes, az életminõség szempontjából fontos jelenségeket figyelõ vizsgálatra van szükség.

Mivel gyakran élnek az intézetekben együtt az értelmi fogyatékos és a pszichés problémákkal küzdõ (vagy ilyenné vált) személyek, továbbá értelmi fogyatékos személynek is lehet komorbid pszichiátriai betegsége, magatartás- és pszichiátriai tünetfelmérõ kérdõív segítségével képet kaphatnánk arról, hogy a kognitív képességek elmaradása mellett milyen egyéb viselkedésproblémákkal, esetleg pszichiátriai tünetekkel küzdenek a bentlakók, ami további életútjuk szempontjából egyáltalán nem hanyagolható el. Egy több területre kiterjedõ, komplex egyéni felmérés kiindulópontja lehet az életminõségük javítását szolgáló, a normalizáció, integráció, participáció elveit figyelembe vevõ kitagolási folyamatnak.

A tanulmány végső formába öntése óta eltelt idõszakban a feldolgozott téma kapcsán több változás is történt hazánkban. Ezek közül igen jelentõs és ezért feltétlen említést érdemel az intézményi férõhelyek kiváltásának stratégiája és annak végrehajtása (1257/2011. (VII. 21.) Kormányhatározat) kapcsán zajló képzések és mentorhálózat kialakítása, valamint a támogatott lakhatás bekerülése a szociális szakosított ellátások körébe (1993.évi III. törvény 75. §-a, 29/1993. (II. 17.) Korm. rendelet 25. § (1)-(3) bek. 1/2000. (I. 7.) SZCSM rendelet 110/A. – 110/I. §-ai.) és ennek szakmai tartalmának, személyi, tárgyi feltételeinek szabályozása (55/2013. (VII. 29.) EMMI rendelet).
 


Irodalom
  • BASS L. (szerk.) (2004): Jelentés a súlyosan-halmozott fogyatékos embereket nevelõ családok életkörülményeirõl. Kézenfogva Alapítvány, Budapest.
  • BASS L.–LÁNYINÉ ENGELMAYER Á. (szerk.) (2008): Amit tudunk és amit nem. Kézenfogva Alapítvány, Budapest.
  • BÁNFALVY CS. (1998): Az intézetekben élõ értelmi fogyatékosok életminõsége és a kitagolás aktua- litása. In ZÁSZKALICZKY P. (szerk.): A függőségtõl az autonómiáig. Helyzetértékelés és jövõkép a kiscsoportos lakóotthonokról. Kézenfogva Alapítvány – Soros Alapítvány, Budapest. 177–190.
  • CSORBA J.–RADVÁNYI K.–REGÉNYI E. (2010): Magatartásprofil és pszichiátriai tünetdimenziók vizsgálata értelmi akadályozottsággal gondozott intézeti betegeken. Psychiatria Hungarica, 25, 3, 221–232.
  • CSORBA, J.–RADVÁNYI, K.–REGÉNYI, E.–DINYA, E. (2011): A study of behaviour profiles among intellectually disabled people in residential care in Hungary. Research in Developmental Disabilities, 32, 5, 1757–1763.
  • DEMETER M. (1998): A tartós bentlakást nyújtó állami (önkormányzati) fenntartású intézetek és a bennük élõ értelmi fogyatékos emberek jellemzõi – különös tekintettel az eddigi és a folyamatban lévõ kitagolási kezdeményezésekre. In ZÁSZKALICZKY P. (szerk.): A függõségtõl az autonómiáig. Kézenfogva Alapítvány, Budapest. 99–127.  
  • EMERSON, E.–KIERNAN, C.–ALBORZ, A.–REEVES, D.–MATSON, H.–SWARBRICK, R. (2001): The prevalence of challenging behaviour: a total population study. Research in Developmental Disabilities, 22, 1, 77–93.
  • EMERSON, E.–MCVILLY, K. (2004): Friendship activities of adults with intellectual disabilities in supported accommodation in northern England. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17, 191–197.
  • HERCZEG CS. (2008): Az értelmileg akadályozott felnõttek lehetõségei a felnõtt, önrendelkezõ életre. Szakdolgozat, ELTE BGGYK, Budapest.
  • HORVÁTH K. (2007): Értelmileg akadályozott felnõttek lehetõségei az önrendelkezõ életre intézményes keretek között. Szakdolgozat, ELTE BGGYK, Budapest.
  • ILLYÉS S.–RADVÁNYI K. (1995): Az értelmi fogyatékosság prevalenciája 40 és 60 év közötti korcsoportban Magyarországon. Elõadás, Ábrahámhegyi Napok, Ábrahámhegy.
  • ILLYÉS S.–RADVÁNYI K.–CSORBA J. (2012): Az értelmi fogyatékosság prevalenciája 40 és 60 év közötti korcsoportban Magyarországon. Gyógypedagógiai Szemle, 1, 48–63.
  • KÁROLY P. (2008): Életminõség egy budapesti lakóotthonban. Szakdolgozat, ELTE BGGYK, Budapest.
  • KEBBON, L.–WINDAHL, S. I. (1986): Self-injurious behaviour: results of a nationwide survey among mentally retarded persons in Sweden. In BERG, J. M. (ed.): Science and service in mental retardation. Methuen, New York. 142–148.
  • Kehitysvamma-alan verkkopalvelu: http://verneri.net/yleis/tietopankki/asuminen.html
  • Kehitysvammahuollon tietopankki: http://www.saunalahti.fi/kup/sopalvel/tukiasum.htm
  • Magyar Statisztikai Évkönyv 2008. Központi Statisztikai Hivatal, Budapest.
  • METZLER, H. (2000): Hilfebedarf und Selbstbestimmung. Eckpunkte des Lebensbehinderten Menschen im Heim. In FRANKE, H.–WESTECKER, M. (Hrsg.): Behindert Wohnen. Perspektiven und europäische Modelle für Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen. Düsseldorf. 25–37.
  • NIEMALA, M.–BRANDT, K. (2007): Yksilölliseen asumiseen. Toimintaohjelma siirtymiseksi pitkäaikaisesta laitoshoidosta yksilöllisempiin asumisratkaisuihin. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä. Helsinki.
  • NOUKO-JUVONEN S. (2000): Kehitysvammapalvelut ja muutoksen vuosikymmen. Sosiolooginen väitöskirja. Kehitysvammaliito ry, Helsinki.
  • PELTO-HUIKKO, A.–KAAKINEN J.–OHTONNEN, J. (2008): "Saattaen muutettava". Kehitysvammaisten laitoshoidon hajauttamisen seurantaraportti. Helsinki.
  • PORDÁN Á. (2008): Vezetõi összefoglaló. In Szakértõi anyag a fogyatékos emberek számára tartós bentlakást nyújtó intézményrendszer átalakításához. Kézenfogva Alapítvány, Budapest.
  • POSSUTH K. (2010): Értelmi akadályozott felnõttek munkavállalási és lakhatási lehetõségei Finnországban. Szakdolgozat, ELTE BGGYK, Budapest.
  • RADVÁNYI K. (2008): Szakértõi anyag a fogyatékos emberek számára tartós bentlakást nyújtó intézményrendszer átalakításához. Kézenfogva Alapítvány, Budapest.
  • ROSENTHAL, E. (1997): Emberi jogok és elmeegészségügy: Magyarország. (Bakos Anita ford.). Human Rights and Mental Health: Hungary. Mental Disability Rights International (MDRI) vizsgálata. Washington. (ún. Rosenthal-jelentés)
  • STANCLIFFE, R.–ABERY, B. (1997): Longitudinal study of deinstitutionalization and the exercise of choice. Mental Retardation, 35, 159–169.
  • SZAKÁLL O. (2009): Önrendelkezés lehetõségének összehasonlító vizsgálata az idõskorú értelmileg akadályozott és idõs emberek körében. Szakdolgozat, ELTE BGGYK, Budapest.
  • THEUNISSEN, G. (1996): Wege aus der Hospitalisierung. Empowerment mit schwerstbehinderten Menschen. Bonn.
  • THEUNISSEN, G. (2007): Empowerment behinderter Menschen. Lambertus V., Freiburg.
  • VARGA V. (2007): Felnõtt értelmileg akadályozott emberek élete, a falakon innen és a falakon túl (nagyintézmény, lakóotthon). Szakdolgozat, ELTE BGGYK, Budapest.
  • VERÉBNÉ D. J. (2007): A lakóotthonok jelentõsége az értelmileg akadályozott emberek életminõségének változásában. Szakdolgozat, ELTE BGGYK, Budapest.
Jogszabályok
  • 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról
  • 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlõségük biztosításáról
  • 2007. évi XCII. törvény a Fogyatékossággal élõ személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzõkönyv kihirdetéséről
  • 188/1999. (XII. 16.) Korm. rendelet. a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmény és a falugondnoki szolgálat mûködésének engedélyezéséről
  • 9/1999. (XI. 24.) SzCsM rendelet. a személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások igénybevételérõl
  • 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és mûködésük feltételeiről
  • 112/2006. (V. 12.) Korm. rendelet. a szociális foglalkoztatás engedélyezésérõl és a szociális foglal- koztatási támogatásról

2013/4
Év: 2013
Szám: 4
Impresszum
Kommentek: 0

előző év 2013 következő év

2013/1
2013/1

2013/2
2013/2

2013/3
2013/3

2013/4
2013/4

Emlékkötet Gordosné dr. Szabó Anna tiszteletére
Emlékkötet Gordosné dr. Szabó Anna tiszteletére





Ha... Ha? (feb. 2-3.->)
Hülyítődoboz
2015. 02. 02 17:10
Hankiss professzor
Adalbert
2015. 01. 24 09:12
Jó gyakorlat Bemutató
felkarolo
2015. 01. 21 14:05
Ionangyal
Én, ellenem
2015. 01. 20 02:22
Budapest Kupa
Dami
2015. 01. 17 08:05