Amit tudunk és amit nem ... az értelmi fogyatékos emberek helyzetéről Magyarországon



Bass László (szerk.): Amit tudunk és amit nem...A könyv szakmai lektora, Lányiné dr. Engelmayer Ágnes "Bevezető"-jében a munka fontosságáról, hiánypótló voltáról ekképpen fogalmaz: "Nem készült még mindezideig Magyarországon olyan átfogó tudományos igényû felmérõ munka, amely az értelmi fogyatékos gyermekek és felnõttek élethelyzetét sokoldalúan bemutatta volna." (Gróz Andrea recenziója)
2012. 07. 06. 14:15

A kutatás a Kézenfogva Alapítvány kezdeményezésére és közreműködésével valósult meg. Mintegy három évtized vizsgálati mintáit – a szakértői és rehabilitációs bizottságok adatbázisára támaszkodva – veszi számba: mindazokat, akik középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékosság tekintetében diagnózist kaptak. Magának a kutatásnak a lefolytatása, illetve az eredmények közzététele abban a vonatkozásban is eltér az eredmények szokványos közzétételétől, hogy a 721 gyermek és felnőtt, illetve az őket ellátó család vizsgálata a nem, az életkor, a településszerkezet tekintetében egy olyan részletes kérdőíves vizsgálat során történt, amely során szakmai kompetenciával rendelkezõ kérdezők "értelmezésében és javításával került a kérdőív megválaszolásra".

A munka áttanulmányozásával egy jól körülhatárolt képet kaphatunk az értelmi fogyatékos gyermekek, felnőttek életkörülményeiről a mai Magyarországon. Lányiné dr. Engelmayer Ágnes megjegyezte többek között azt a fontos összefüggést is, miszerint annak ellenére, hogy "elindultak az életminőséget javító kezdeményezések... a civil szervezetek és a szülők hathatós közreműködésével..." (8.), mégis a kutatás során azzal a ténnyel kellett szembesülni, hogy a családok civil szervezetekkel való kapcsolata hiányos, nem kielégítő.

A kötet nyitó fejezetében Bass László kvantitatív megközelítéssel az értelmi fogyatékosok számát igyekszik meghatározni Magyarországon. A vizsgálathoz az oktatási és a szociális ellátás statisztikáit a bentlakásos szociális intézményekre összpontosítva, míg a szociális ellátás statisztikáit a fogyatékossághoz kapcsolódó ellátások tükrében igyekszik tetten érni, kimutatni. E szám-meghatározáshoz továbbá adatbázisok – s nem utolsósorban – a 2001. évi népszámlálás adatbázisát is figyelembe veszi. Így számításaik szerint "... ma Magyarországon 50–65 ezer súlyos és középsúlyos értelmi fogyatékos ember él..." (17.)

Vekerdy-Nagy Zsuzsanna az értelmi fogyatékos gyermekek és felnőttek körében az egészségügyi ellátás sajátosságait vizsgálja meg. A kutatás során nyilvánvalóvá vált, hogy "... az értelmi fogyatékosság orvosi meghatározása, az orvosi diagnózis megállapításának egységes protokollja (oki, tüneti, diagnosztikai kritériumok) hiányzik. Ebből adódóan az egészségügyi dokumentáció alkalmatlan egységes besorolás készítésére." (48.)

A kötet érdekes színfoltját jelenti az a kutatás, mely az értelmi fogyatékos személyek szociológiai jellemzőit tárja fel, Bánfalvy Csaba tollából. Konkrétabban: keresi a válaszokat azon kérdésekre, miszerint milyen szociális körülmények között élnek a középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékos emberek, ugyanakkor igyekszik tetten érni azt is, hogy milyen mértékben képesek integrálódni az őket körülvevő környezetbe, társadalomba. E kutatást olyan eredményekben összegzi a szociológus-kutató, miszerint "... – közvetlenül az etnikai és a vagyoni dimenziók vizsgálatán keresztül – mutatta meg, hogy a gyógypedagógiai értelmezés szerint középsúlyos értelmi fogyatékosként regisztrált vizsgált populáció a falusi, szegény és iskolázatlan miliőben, számos vonatkozásban teljesíteni tudja a környezete által szokásszerűen az emberekkel szemben támasztott tudás-, készség- és teljesítménykövetelményeket." (73.)

Dr. Radványi Katalin fejlesztés, oktatás és iskolai karrier összefüggéseit veszi górcső alá. Kutatásának eredményeképpen többek között azzal a ténnyel kellett szembesülnie, hogy annak ellenére, miszerint a gyógypedagógiai fejlesztés az utóbbi évtizedekben egyre nagyobb arányú, s az egyéb terápiás eljárások igénybe vétele is egyre növekedett, mégsem részesült ellátásban a gyermekek több mint 13%-a. A korai diagnosztizálás terén a súlyos fokban fogyatékosok még "előnyösebb" helyzetben vannak, de nem ritka eset, hogy csak 9. életévük betöltését követően kerülnek diagnosztizálásra. A szülők elégedettségének vizsgálatával kapcsolatosan az is nyilvánvalóvá vált, miszerint inkább a magasabb jövedelműekre jellemző, hogy nem értenek egyet a gyermekük képességeivel, sajátosságaival kapcsolatosan felállított diagnózissal. A vizsgálat egyik – nem kizárólagosan – fontos hozadéka annak szorgalmazása, hogy szükségesnek látszik a bölcsődei és óvodai ellátás speciális (integrált és szegregált) formáit bővíteni, ugyanakkor több speciális szakiskolára is szükség lenne. S természetesen mindezekhez tartozó szorosan vett üzenet az is, hogy "Az iskolai nevelés-oktatás gyakorlatába a szülők bevonása nagyobb arányú lehetne, ezzel a szakemberek nagyobb támogatást kaphatnának a gyermek fejlesztéséhez." (99.)

A Horváth Péter–Keszi Roland–Könczei György szerzõi hármas az intellektuális fogyatékossággal élő emberek helyzetét vizsgálja a munka világában. A kutatás során bizonyítást nyert többek között az a tény, hogy a magyarországi munkaerőpiacon való lehetőségeik erősen korlátozottak – kommunikációs akadályozottságuk, alacsonyabb iskolázottságuk, illetve önérdek-érvényesítő képességük folytán. Ugyanakkor kutatásaik során az is egyértelművé vált, hogy a magyarországi vállalati szférában is ez a csoport tekinthető a leginkább hátrányos helyzetű rétegnek. Vizsgálataik arra is rámutattak, hogy az intellektuális fogyatékossággal élő embereknek csupán "5,9%-a bír valamiféle szakképesítéssel, vagy jelenleg vesz részt képzésben. Összességében tehát az intellektuális fogyatékossággal élő embereket a szakképzettség szinte teljes hiánya jellemzi (94,1%)". (116.) Munkavégzésük legnagyobbrészt a szociális foglalkoztatókra, illetve a különböző bentlakásos intézmények területére korlátozódik.

Bass László és Végh Zsuzsa munkájában az értelmi fogyatékos emberek családjainak kapcsolatrendszerét tárja fel. Vizsgálatuk többek között kiterjed a következőkre: a családi, vagy az intézeti nevelés gyakoribb a fogyatékos emberek családjainak körében; miképpen változott a család szerkezete a sérült gyermek születését követően; befolyásolta-e a további gyermekvállalási kedvet a sérült gyermek születése; végül – de nem utolsósorban – a család kapcsolatainak alakulását tették elemzéseik tárgyává.

Verdes Tamás nagy ívű tanulmányában ("Jogok a jóléti présben – a cselekvõképtelenség és értelmi fogyatékosság problematikájához a rendszerváltás utáni Magyarországon") többek között körbejárja a "jogfosztás" pedagógiáját, melyben a cselekvõképesség fogalmával és problematikájával foglakozik, majd megvizsgálja a gondoskodás, terápia és hatalom összefüggéseit, amit a családi életutak "kényszerpályáinak és töréspontjainak" megláttatásával tesz teljessé. A befejezõ, kutatást összegző tézisek között érdekes, egyszersmind elgondolkodtató sorokkal szembesülhetünk, a sérült emberek viselkedési, személyiségbeli komponenseik megértését illetően: "Az alárendelődés és kiszolgáltatottság mindennapos helyzeteiben pedig tájékozódni és élni kell, ehhez pedig el kell sajátítani és rendre működtetni szükséges a válaszadás, a viselkedés és a személyes megnyilvánulások összetett és koherens játékát. A beletörődés és az engedelmeskedés azonban nem az értelmi fogyatékosság immanens mozzanata, hanem a kirekesztettek eszközkészlete, amelyet a túlélés érdekében újra és újra mozgósítaniuk kell." (153.)

Kozma Ágnes az intézetben élő fogyatékos emberek helyzetét tárja fel, elsősorban országos felmérés adatai alapján, de "röviden áttekintést ad az intézmények jogszabályi hátteréről, valamint összefoglalja korábbi kutatások, statisztikai adatgyűjtések megállapításait is." (157.) A felmérés adatai sajnos szomorú képet festenek; miszerint:
  • sok család számára az anya munkavégzése, illetve a közösségi alapú szolgáltatások hiánya miatt az egyetlen, kényszerû megoldást jelenti gyermekének intézetben való elhelyezése;
  • az intézetek túlzsúfoltak; azon gyermekek és értelmi fogyatékos emberek is intézeti keretekben élik mindennapjaikat – egyéb alternatíva híján –, akik önellátásra, öngondoskodásra képesek lennének, vagyis nem szorulnának 24 órás felügyeletre;
  • az intézeti "külső" kapcsolatok elsősorban a szülőkkel való kapcsolattartásra korlátozódnak;
  • végül, de nem utolsósorban: "Az intézeti élet rutinja nem teszi lehetővé személyre szabott ellátás biztosítását, az ellátottak számára a leginkább hétköznapi helyzetekben sem adatik meg a választás lehetősége." (175.)
  • a fogyatékos emberek a társadalmi részvétel lehetőségével nem élhetnek, mert a szolgáltatásokat többnyire maguk az intézetek helyben szervezik meg.
A kötet XI. fejezetében Bass László azokat a tényeket és eredményeket tárja az Olvasó elé – "Mi változott 5 év alatt?" című tanulmányában –, melyben nyilvánvalóvá válik, hogy az értelmi fogyatékos emberek ügyében, életében, mindennapjaiban milyen változások ragadhatóak meg. Kutatásában olyan vonatkozásokat vizsgált meg többek között, mint a 2003-as és 2007-es minta szocio-demográfiai jellemzői, a szülõk foglalkoztatottságának változásai, a "szegénység", a támogatások, a szolgáltatásokhoz való hozzáférés, az egészségügyi ellátás, az integráció kérdésköre stb.

Pordán Ákos a könyv záró tanulmányában az összegzésen túl igyekszik megláttatni azokat a végkövetkeztetéseket, melyek az egyes kutatások legmeghatározóbb tanulságaiként fogalmazhatók meg. Így többek között hangsúlyozza a következőket:
  • azok a családok, akik értelmi vagy halmozottan fogyatékos embereket nevelnek, "nagy tömeg"-ben élnek a társadalom peremén;
  • "a legtöbb régióban már elérhető a korai fejlesztés, óvodai és iskolai szolgáltatások" (192.);
  • meghatározó probléma, hogy a munkaerőpiac követelményeire a szakképzés jelenlegi formája nem készít fel;
  • az aktív korú értelmi fogyatékos emberek foglalkoztatottsági szintje alacsony;
  • ugyanakkor a szociális szolgáltatások terén is hiányok mutatkoznak;
  • a következő sorok pedig nagyon szemléletesen önmagukért beszélnek: "Különösen nehéz helyzetben vannak az időskorú értelmi fogyatékos embert nevelő családok. A társadalom peremén élõ családok értelmi fogyatékos emberei az ingerszegény környezetben a televízió és az étel nyújtotta szórakozás keretei közé szorulnak. Sokszor csak a legutolsó pillanatban, amikor már a családok teljesen kimerültek, kerülnek felnőtt gyermekeik az állam által nyújtott személyes gondoskodást biztosító intézményi ellátásba. Ez a váltás óriási trauma az érintetteknek. Hiányoznak azok a felnőttkori szolgáltatások, amelyek a fokozatos leválást segítenék." (192.)
A kötet egyes fejezeteinek minden kimunkálója bizakodik abban, hogy a közölt, felvázolt adatok, információk, tények, problémák a szemléletváltáson túl a törvényhozókat, a különböző szolgáltatások koordinátorait, a szakembereket, a civil szervezeteket, s mindazokat, akik a fogyatékos emberek ügyében felelősséggel gondolkodnak, motiválják, ösztönzik egy olyan együtt-gondolkodásra, összefogásra, és segítségadásra, mely ezen "peremhelyzetű" emberek élethelyzetének, mindennapjainak jobbátételére irányul.

Eredeti megjelenés: Gyógypedagógiai Szemle 2012/2

 





Ha... Ha? (feb. 2-3.->)
Hülyítődoboz
2015. 02. 02 17:10
Hankiss professzor
Adalbert
2015. 01. 24 09:12
Jó gyakorlat Bemutató
felkarolo
2015. 01. 21 14:05
Ionangyal
Én, ellenem
2015. 01. 20 02:22
Budapest Kupa
Dami
2015. 01. 17 08:05