Egy család elképzelhetetlen gyermek nélkül és igaz ez fordítva is, egy gyermek egészséges testi és lelki fejlődéséhez elengedhetetlen egy szerető-óvó-nevelő család. Vajon milyen hatással van a szülőkre, testvérekre, ha egy családba eltérő fejlődésű vagy krónikus beteg gyermek érkezik? A kis jövevény fejlődését milyen tényezők befolyásolhatják pozitív irányban? Segítő szakemberként hogyan viszonyuljunk az érintett családhoz? (Pongrácz Kornélia recenziója)

Radványi Katalin 2013-ban megjelent könyvében hazai és nemzetközi, valamint saját kutatási tapasztalatok alapján kísérletet tesz arra, hogy ezekre a felmerülő kérdésekre válaszokat keressen és útmutatással szolgáljon a segítő szakemberek számára az érintett családokkal történő sikeres együttműködéshez.

A szerző a gondolatébresztő bevezetés után elsőként a téma szempontjából releváns elméleteket tekinti át az öröklés-környezet vitától kezdve a tranzakcionális modellen át a Bronfenbrenner-féle humánökologiai modell bemutatásáig.

A harmadik fejezetben a szerző a gyermek fejlődésére legnagyobb befolyással bíró családi hatásrendszerekkel foglalkozik. A Hill és Rogers-féle “családi életciklus modell" szerint a család egy kis csoport, amelynek tagjai az életük során bizonyos fázisokon mennek keresztül. Az átmenet az egyik szakaszból a másikba azonban gyakran nem zökkenőmentes, krízisek (krízishelyzetek) alakulhatnak ki. Az eltérő fejlődésű gyermekek esetében ez fokozottan jelentkezhet, számos stresszforrás nehezítheti a család életét, illetve különböző rizikó-és védőfaktorok befolyásolhatják a gyermekek fejlődését.

Fogyatékos kisded érkezésekor a családi kapcsolatrendszer jelentős mértékben terhelődik. Radványi a gyermek fejlődését befolyásoló tényezőket a negyedik fejezetben a Gallagher és Bristol-féle kapcsolati modell alapján veszi górcső alá. A vizsgálatok szerint a szülők kapcsolatában feszültség keletkezhet, a szülők és a fogyatékos gyermek között kommunikációs zavar léphet fel, erre az eltérő személyiségű szülők különböző megküzdési stratégiákkal reagálhatnak, valamint változások állhatnak be a testvérek családon belül elfoglalt helyzetében és szerepében is.

A gyermekek elfogadásához vezető úton a szülőknek a gyász és a veszteség sajátos formájával kell megküzdeniük. Ahhoz, hogy ezt a folyamatot jobban megérthessük, a szerző a téma jelentős képviselői által leírt gyászfázisokat és elfogadási szinteket adja közre és hasonlítja össze.

Az ötödik fejezetben a szülők körében végzett vizsgálatokból szemezgetett a szerző. A bemutatott eredmények közül Radványi 2007-es tanulmányát emelném ki, melyben 75 értelmi fogyatékos gyermeket nevelő család bevonásával vizsgálták a diagnózis közlése utáni időszak történéseit. A kutatások rávilágítottak arra a sajnálatos tényre, hogy a diagnózis közlése során “az orvosoknak sokszor nincsenek kellő információik a fogyatékosságokról, illetve az ellátórendszerről, a közléseknél sok az előítéletes javaslat, illetve a hárítás", kevés idő (vagy akár megfelelő helység sem) áll az orvos rendelkezésére a szülőkkel történő nyugodt, mindenre kiterjedő beszélgetés lefolytatásához.

Egy család életében ún. fordulópont (új időszámítás) következik be akkor, amikor a kezdeti bizonytalanságnak véget vet a kapott diagnózis. A hatodik fejezetben a szülői és a pszichológiai tanácsadás mikéntjével ismerkedhetünk meg. Radványi Krause alapján bemutatja a diagnózis közlésének modelljeit és megismertet az USA-ban már eredményesen működő családközpontú rendszer stratégiáival és előnyeivel.

Vannak olyan betegségek, amelyek esetében a gyermekek romló egészségi állapotában a mai orvostudomány eszközeivel javulás nem érhető el, a várható élettartam megrövidül. A következő rövid blokkban a szerző érintőlegesen bepillantást nyújt a tanatológia és a palliatív gondozás kérdéskörébe.

A könyv végén a témában elmélyülni kívánó olvasók alapos és terjedelmes irodalomjegyzéket találnak. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének hozzájárulásával olvasható a mellékletben a "Ritka rendellenességek diagnózisközlésének protokollja", amely felbecsülhetetlen értékű az egészségügy és a gyógypedagógia területén dolgozó szakemberek számára.

Összegezve a leírtakat, Radványi Katalin könyve nem hiányozhat egyetlen segítő szakember polcáról sem, legyen szó a szakmával még csak ismerkedő egyetemi hallgatókról vagy sok év gyakorlattal rendelkező gyógypedagógusokról, orvosokról, védőnőkről.

A könyv kapható a Krasznár és fiai Könyvesboltban: LINK